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Enfin débarrassé


       Je suis enfin « débarrassé » de cette plaie persistante qui refusait de cicatriser depuis des années

         L’intervention s’est très bien passé et toute l’équipe de chirurgie était très sympathique. Tout le monde a appris à se servir de mon mode de communication et s’en servait régulièrement. D’abord, pour organiser l’intervention, j’ai échangé plusieurs mails avec le chirurgien ainsi qu’avec l’anesthésiste ce qui m’a permis d’aborder la « chose » sans aucune appréhension.

         Je suis donc entré à l’hôpital la veille du jour de l’intervention, j’ai rencontré une grande partie du personnel ainsi que l’anesthésiste que je n’avais eu de contact que par mail. C’était une très charmante brune qui m’a de suite inspiré confiance. J’ai à peine fais sa connaissance avant de m’installer dans la chambre qui m’était destinée.

         Le lendemain matin, on est venu me chercher assez tôt pour m’amener en sale d’opération où, une demi douzaine de personnes m’attendaient et ont commencer à me préparer pour l’intervention. L’anesthésiste n’a pas arrêter de me parler et je dois dire que je me suis endormi assez confiant. A mon réveil, j’ai ressenti une intense douleur au bras gauche et me suis dit qu’avec le bol que j’ai, ils se sont trompés d’endroit de l’opération. J’ai étais rassuré lorsque quelques minutes plus tard cette douleur s’ai atténué et a laisser place à une  douleur moins intense au ventre. Bien qu’en temps normal la douleur soit relativement supportable, lorsque je toussai, non seulement ça me faisait très mal (et la morphine n’y faisait rien) mais j’avais l’impression que les points de soutures lâchaient peu à peu. Le pire a étais lorsque l’infirmière a retiré le pansement compressif qui maintenait les chairs. Là, cette impression s’ai décupler et lorsque je toussais je me disais « je vais crever les tripes à l’air ». Heureusement, le chirurgien m’a apporter une large ceinture pour maintenir le ventre serré ce qui a très nettement diminuer la douleur en quelques jours ce qui m’a permis de sortir de l’hôpital .

         Le fait que, du chirurgien en passant par les infirmiers, aide soignants et autres ait appris mon code de communication et s’en servent régulièrement pour discuter avec moi, m’a énormément touché. Habituellement on se contente de soigner le physique sans s’occuper du reste. J’ai de nombreuses fois séjourner à l’hôpital, mais c’est de loin le plus agréable séjours que j’ai jamais passer dans l’un d’eux.

Merci beaucoup à toute l’équipe

Je reviendrais volontiers faire un séjours, mais sans opération cette fois car la gentillesse de l’équipe ne m’a tout de même pas fait oublier combien j’ai  » déguster ». Et la cuisine, je ne suis pas un « cordon bleu » mais ce que je cuisine chez moi a meilleur goût. En fin de compte je ne suis plus très sur de vouloir vraiment y refaire un séjour, à moins de vouloir faire un régime draconien. Sinon, je veux bien choisir 2 personnes pour remplacer mes auxiliaires, ce que je leur ai d’ailleurs proposer. Elles ne tenaient pas à supporter un tel « chieur » toute la journée. Ce n’est pas tout à fait cela qu’elles m’on répondu mais le résultat est le même, elles n’ont pas voulu de moi (snif, snif).

 

Mode de communication utilisé : http://www.lespapillonsdecharcot.com/nous-soutenir/la-boutique/kikoz/

Concert ALIS – 24 novembre 20h


 

Bonjour à tous!

Envie de vous détendre et d’écouter de la bonne musique?
Envie de vous mobiliser pour ALIS, l’Association du Locked-In Syndrome?

Alors venez joindre l’utile à l’agréable lors du
Concert jazz swing & variétés rock
à Boulogne-Billancourt
MERCREDI 24 NOVEMBRE à 20h

En première partie, LE BON SWING BON GENRE revient jouer pour ALIS !
Du « swing jazz » qui plaît à tous et de l’humour avec les imitations de Franck Mossler.

Puis le journaliste Gérard Holtz revisite les standards des années 60 et 70
avec son groupe ROCK’N HOLTZ : Beatles, Dutronc, Blues Brothers, et des invités surprises du petit écran.

L’entrée est gratuite.
Votre généreuse participation à l’entracte est libre (déduction fiscale pour les chèques).
Un bar payant est organisé à l’entracte.

Réservation obligatoire par email à : contact@alis-asso.fr
ou au 01 45 26 86 22 (permanence d’ALIS)

Lieu: Carré Belle-Feuille – 60 rue de la Belle-Feuille – 92100 Boulogne Billancourt
Métro: Marcel-Sembat (ligne 9)

Si la date ne vous convient pas, un don en ligne est proposé sur www.alis-asso.fr.
Vous pouvez également envoyer un chèque de soutien à l’ordre d’ALIS à
ALIS – MTI – 9 rue des Longs Prés – 92100 Boulogne-Billancourt,
un reçu fiscal vous sera adressé en retour.

Le Rotaract de Paris s’associe très activement à l’ALIS dans l’organisation de cette manifestation
de grande ampleur.
Nous remercions également la mairie de Boulogne-Billancourt pour son soutien.
Merci de vos quelques clics qui permettront le transfert de ce message à vos proches !

ALIS – Association du Locked-In Syndrome.
Fondateur Jean-Dominique Bauby, auteur du livre « Le scaphandre et le papillon ».
Tél.: 01 45 26 98 44
www.alis-asso.fr

 

intervention chirurgicale


 

         C’est fait, c’est programmé pour début Novembre, je vais passer sur le « billard » pour fermer cette plaieTire la langue Je dois avouer que ça m’inquiète un peu car aussi bien l’anesthésiste que le chirurgien son relativement alarmistesAgressif D’après eux, il y a d’importants risques pour qu’il y ait des complications respiratoires qui obligerai à me remettre à nouveau une canule pour m’aider à respirer et que je devrais garder en permanence par la suite En voulant améliorer mes conditions de vie, c’est le contraire qu’il risque d’arriver, alors vous comprenez mon inquiétude.Agressif Cela dit j’ai consulté un pneumologue qui est assez confiant (lui), ce qui m’a convaincu de tenter l’intervention.Smile 

         Il faut espérer que tout se passe pour le mieux. Ne vous inquiétez pas pour moi, mon testament est prêt au cas où. Je lègue tout ce que j’ai à ma femme et à mes enfants. Comment ça je n’ai ni l’un ni l’autre ? de toute façon je n’ai rien à léguer non plus, alors comme ça c’est réglé.

         Quelque part c’est tout de même une chance de pouvoir « partir » n’importe quand en sachant que personne ne se battra pour toucher l’héritage vu qu’on ne possède rien. Bon, c’est moins facile de vivre avec rien mais bon… Je plein ceux qui sont couverts de richesses car ils ont des problèmes avec les éventuels héritiers même de leur vivant. S’ils jugent que tu dépense trop ton argent, ils t’attaquent en justice car ils estiment, non pas qu’il s’agit de ton argent mais de leur héritage malgré que tu soit bien vivant.

       Maintenant je peux vous l’avouer, c’est pour éviter tous ces problèmes que je ne possède rienWink  

problémes de déglutition


 

        Comme j’ai des problèmes de déglutition dût à mon Locked-In Syndrome (LIS), particulièrement en ce qui concerne les liquidesConfused smile J’utilise une poudre épaississante instantanée au goût neutre que mélangé à n’importe quel liquide, chaud ou froid lui donne un aspect du style compote plus ou moins fluide selon la quantité de poudre utilisée. Cette poudre est très bien car me permet de boire tout ce dont j’ai envie (entre autres, champagne ou café)Smile le problème est son prix relativement élevéConfused smile

J’ai dernièrement testé un produit biologique avec un curieux nom le Agar-Agar à l’extrait d’algues qui transforme l’eau en une gelé compactThinking smile Certes, c’est toute une préparation, il faut "faire cuire" l’eau un moment avec ce produit en mélangeantConfused smile et c’est en refroidissant que l’eau gélifie. Il faut ensuite mettre cette gelée au frigo pour la conserver et c’est une gelé assez rafraîchissante. Il est sur que boire de l’eau "normal" serait autrement plus agréable mais lorsqu’on n’a pas le choix… 

         Là où je voulais en venir est que ce produit est nettement moins cher. Il est sur qu’il ne pourra jamais totalement remplacer la poudre épaississante instantanée mais il est tout à fait possible et souhaitable de disposer des deux. L’une pour l’eau ou sirop qu’on garde pour le quotidien et l’autre qu’on réserve pour lorsqu’on a envie d’autre chose plus précis: apéritif, vin, café ou autresWink

 

programmer l’intervention ?


 

       Ainsi que je l’ai dis au chirurgien, mis à part le fait que ma respiration est entièrement automatique, je n’ai pas de problèmes respiratoiresSourire Il est vrai que le scanner met en évidence un important encombrement. Mais celui-ci est assez normal compte tenu que je venais de boire le produit (deg…Confus) avant le scanner sans y ajouter la poudre épaississante que j’ajoute habituellement à tout liquide pour éviter justement cet encombrement des voies respiratoires. Remarquez ça me fait réaliser (si besoin étais) l’importance d’ajouter cette poudre épaississanteTire la langue

       J’avoue avoir quelques doutes en ce qui concerne ma décision de faire cette interventionAgressif Au-delà des quelques désagréments physiques qui sont indéniables, il y a cette persistante plaie psychologique qui me rappelle sans cesse une époque de ma vie relativement lointaine que je préfèrerais oublier où ce trou servait à m’alimenterTriste Le fait de ne plus avoir cette "plaie ouverte" m’aidera sans doute à oublier quelques peu.

       D’un autre côté si je subis l’intervention, qu’il y a des complications respiratoires et qu’on est obligé de me remettre une canule pour m’aider à respirer… Il ne s’agira alors plus seulement d’un désagréable souvenir mais de la réalité de la situation désormaisAgressif

       Il ne me reste plus qu’à rester confiant et souhaiter que tout se passe sans accroc. Après tout il n’y a pas de raison pour que ça se passe mal. Bon, je crois qu’il n’y a plus qu’à programmer cette interventionSourire

  

nouvel ordi


 

 

        Mon ordinateur de bureau m’a complètement lâcherAgressif J’ai donc du penser à le remplacer et grâce au soutient financier d’ALIS cela a assez rapidement étais possibleSourire

        J’ai donc reçu un nouvel ordinateur et un de mes amis est gentiment venu  me l’installerSourire Il ne me fallait que l’unité centrale, j’ai donc conserver mon grand écran, imprimante, scanner, ainsi que mon track’ir qui me permet de diriger la souris http://www.vocalisis.com/Catalogue_def/F_frame.html?http://www.vocalisis.com/Catalogue_def/index.html. Mon amis a donc installer mon tout nouvel ordinateur et brancher l’écran sans problème. C’est lorsqu’il a voulu connecter tout le reste que les ennuis ont commencéConfus Si pour l’imprimante il n’y a pas eu de difficultés, on ne peut pas en dire autant pour le reste qui se trouvent être incompatibles avec cet ordinateur (Windows 7).

        J’ai certes un bel ordinateur qui fonctionne très bien mais ne peux pas y installer le scanner ni mon contrôle de souris de façon à pouvoir aisément m’en servirConfusAgressif

        C’est pas bête, on sort régulièrement des nouveaux ordinateurs, de préférence incompatibles avec les logiciels anciens ce qui oblige les gents à régulièrement renouveler tout leur matérielAgressif Cela s’appelle "incitation à la consommation" mais bon…

Même si pour le matériel le plus récent il existe des "pilotes" qui le rendent compatible, ce n’est pas le cas du plus ancien. Lorsqu’il s’agit de petites choses pour tout publique c’est abordable, le problème est que ce matériel spécifique est extrêmement cher. C’est un peu comme si vous achetiez un nouvel ordinateur dont la souris est plus chère que l’ordinateur lui-mêmeConfus

       

 

une vrais plaie (suite)


 

        Je crois que cette fois je n’ai plus vraiment le choix, je vais devoir passer sur le "billard".Tire la langue

        Il y a environ deux ans j’avais pris contact avec un chirurgien bien décidé à faire fermer cette plaie de gastrostomie qui reste ouverte depuis des années  alors qu’elle devait se fermer en quelques jours.Agressif Je m’étais résigner vu qu’il n’y avais aucune garantie de résultat, mais à présent en plus des désagréables démangeaisons et brûlures occasionnelles, le ventre grossi et se déforme.Confus

J’ai passé un scanner pour que le chirurgien puisse constater le problème et, comme il y a communication entre l’estomac et l’extérieur, c’est ce qui empêche la plaie de se fermer.Triste Le chirurgien m’a expliquer qu’il devait ouvrir pour, mettre une plaque particulière entre l’estomac et la paroi abdominal ce qui occultera la communication entre l’estomac et l’extérieur, avant de bien nettoyer le conduit pour que ça puisse se refermer tout seul. Tout ceci sous anesthésie générale et c’est là où est tout le problème.Confus Une anesthésie générale dans mon état peut, d’après lui, provoquer des complication respiratoires et que celles-ci deviennent permanentes par la suite. Ce qui impliquerait la re-pose d’une trachéo que je serais dans l’obligation de conserver. Agressif

        Malgré ce risque, j’ai bien peur de devoir subir l’opération, j’espère seulement que tout ira bien.AgressifSourire

 

èvidement


 

        Je vais être bien obligé de me rendre à l’évidence et admettre que j’ai malgré tout besoin de prendre quelques cours d’informatique pour pouvoir concevoir un siteConfus. S’il est vrait qu’il existe dans le commerce des logiciels qui permettent de concevoir des sites très facilement, ça reste assez basique. Ce que je souhaiterais c’est apprendre à créer un site entièrement personnaliséTire la langue.

        Actuellement mon ordinateur est en pane, je ne sais pas ce qu’il a mais il refuse de s’allumerAgressif. Lorsque je le récupèrerais ou le remplacerais, grâce à ALIS et a sont soutient. Je pourrais peut être m’y remettre et étudier ce logiciel en étant un peu plus assidu car je dois avouer que je ne l’ai pas trop été ces derniers temps. Je dois reconnaître que le fait de ne pas arriver rapidement à faire ce que je voulais m’a quelques peu énerverAgressif. Je ne suis peut être pas aussi patient que je l’imaginais mais avec un peu d’aide je finirais bien par y arriverPremier de la classeTire la langue.

        Bref, je ne suis pas trop pressé, je prend les choses comme ça viens selon mes envies du moment sans me forcer. Si je n’ai pas envie de le faire aujourd’hui, je le ferais demain. Serait-ce cela ce qu’on appelle « LIBERTE » ?Sarcastique

        Je finirais bien par trouver un stage quelque part pour apprendre à créer des sitesTire la langue.

 

à votre attention



Je me permet de signaler au visiteur que ce blog contient
plusieurs pages et que les "billets" se placent du plus récent au
plus ancien.

        Une page ne pouvant contenir que 25
"billets" maximum, n’hésitez pas à voir les pages précédentes.

UN SITE


 J’ai créé un site VISITEZ-LE  cliquez au dessus ou http://vivreouvivre.fr

un pointeur


 

         J’ai enfin le pointeur à infrarouge que je voulaisSourire.

        Je n’ai jamais voulu me servir d’un tableau de lettres pour
communiquer, comme le font la plus part de LIS (sauf occasionnellement). La
personne égraine les lettres et la personne LIS l’arrête d’un clignement de paupières
lorsque la lettre désiré est prononcé. Ainsi de suite jusqu’à former des mots
qu’à leur tour formeront des phrases. C’est le moyen le plus simple dont dispose
une personne LIS pour communiquer le problème est que c’est très longConfus.

 Il est vrais
que même si je n’ai jamais apprécier cette façon de communiquer, à un certain
moment j’ai bien était obligé de m’en servir si je voulais communiquer un
minimum. C’est vrais que cette façon est très longue et je n’ai pas suffisamment
de patience. Même si j’ai, par obligation dû apprendre la patience, je ne l’ai
visiblement pas suffisamment apprise pour me servir du tableau de communication
sans le pointeurConfus. C’est fort désagréable ce sentiment  de frustration et de gêne que j’éprouve à ce
moment là, je ne peu pas me l’expliquer.

Bref, vu que j’ai commencer à bouger la tête, cela
m’a permis de me servir d’un ordinateur et ne plus être obligé d’utiliser le
tableau de lettresClin d'oeil. Maintenant il existe aussi des synthèses vocales qui transmettent
à l’oral ce qu’on y écrit, mais c’est aussi long qu’avec le tableau mis à part
que c’est la machine qui égraine les lettres et non plus une personne. C’est à
dire qu’on se passe d’un tiers pour éditer ses phrases, ce qui peut procurer un
relatif sentiment d’indépendance et une certaine satisfaction, mais c’est
toujours aussi longTire la langue Il y a, certes, des synthèses que plutôt que des lettres
utilisent des images très explicites (pictogrammes) et dans ce cas c’est
nettement plus rapide mais bon…

Il existe aussi, depuis peu, une synthèse qui
utilise le même système dont je me sers pour me servir de l’ordinateur (trackIR)
Ce qui résout le problème de temps car je n’ai alors qu’à pointer la lettre
désirée ainsi que je le fais sur le clavier virtuel de mon ordinateur. Le
problème est que pour l’avoir en permanence installée sur le fauteuil serait
très compliqué et encombrant (…). Il faudrait le plus souvent qu’il reste fixe
et ne le déplacer que occasionnellement. Il est certain qu’il serait autrement
plus agréable d’avoir une discussion orale avec une telle machine. Mais je me
satisfais de l’écran de mon ordinateur où j’écris mes phrases qu’on peut lire.
Et maintenant je dispose de mon pointeur infrarouge, je peux non seulement
pointer les lettres sur un tableau pour communiquer mais beaucoup d’autre chose
(entre autres les courses dans les magasins)Sourire

 

 

 

TROP FORT



        Je suis content car l’année 2010
s’annonce bien bonne.Surpris Depuis un peu plus d’un mois je ne parvenait pas me
conecter sur mon ordinateur de bureau.Tire la langue Le problème ne venait pas de la ligne
car j’y ai brancher un ordinateur portable qui fonctionnait très bien, ce que
me permettait de « surfer » tout de même.Sourire

        Actuellement, il y a 2 élèves de l’école
polytechnique qui font un stage chez ALIS, qui y ont jeter un oeuil mais ne sont
pas arriver à le faire fonctionner. Ensuite un ergo avec qui je participe à la
mise au point d’un clavier virtuel a essayer mais sans plus de succès. J’ai une
amie qui est venue manger avec ses enfants et son maris qui est informaticien. Il
y a aussi passer plus de 2 heures à chercher d’où venait le problème mais a du
s’avouer impuissant et m’a proposer d’entièrement restaurer le systèmeTire la langue. Comme
ça m’embétait un peu de le faire, j’ai décider d’attendre un peu voir si je ne
trouvait pas une autre solution.

        J’ai voulu commencer l’année par
regarder si je ne pouvais vraiment rien y faire et « bingo » maintenant
je peux de nouveau surfer sur le web comme avant car ça fonctionne à nouveau.
JE SUIS TROP FORTChaud

        En réalité tout s’ai mis à fonctionner
tout seul comme par magie, je serais incapable d’en donner la raisonRire Mais ça,
il ne faut pas le dire et laisser croire que je suis un as de l’informatique (bien
qu’en réalité je n’y connaisse pas grand-chose)Confus. En tout cas je suis heureux
que tout fonctionne à nouveau, je peu continuer à faire croire que je suis très
fort en informatique.Clin d'oeil

        J’espère que l’année 2010 m’apportera
tout ce qui m’a fais défaut en 2009.

 

Drôle de rêve


 

Je ne sais pas du tout pourquoi mais la nuit de noël j’ai fais un drôle de rêve.Confus J’ai rêvé de la prof de Français que j’avais au collège et que j’étais revenu dans ses coursRire. je crois que je l’ai eu pendant tout le temps que j’ai passer au collège, en tout cas je ne me souviens pas avoir eu une autre. C’était une femme très sympa, je m’entendais très bien avec elle et j’appréciais cette matière. Y était-elle pour quelque chose dans le fait que j’apprécie le Français je ne sais pas. J’aimais aussi beaucoup les maths et je ne me souviens pas des profs que j’ai pu avoir.Confus

Bref, c’est la seul prof qui a marquer ma courte période scolaire, j’aurais beaucoup aimer la revoir mais bon… je ne sais pas non plus ce que je pourrais bien lui direConfusConfus Maintenant, elle doit avoir plus de 60 ans et profiter d’une paisible retraite bien méritée. Car s’il est vrais que je l’appréciais, ça ne m’empêchait pas de lui en faire voir, j’étais un élève assez dissipé, voir indiscipliné parfois.Tire la langue

 

LE FROID


  

Ces jours ci, c’est véritablement l’hiver qui nous a envahi, le froid, la neige et tout. De ma fenêtre j’ai prit quelques photos et je reconnaît que ce n’est pas vilain du tout (constatez)Sourire.

Mais lorsque je suis allé chez mon kiné fonctionnel les mains et les oreilles était vraiment glacés à mon arrivéConfus. Pour le reste je m’était bien couvert, ce n’est pas que je sois frileux mais un rhume c’est vite attrapé et quand on ne peut pas se moucher, c’est particulièrement gênantConfus. Il ne faisait pas non plus véritablement très froid mais il y avait un petit vent glacial et c’est cela qui était fort désagréable.

Enfin bref, je me prépare à fêter Noël ainsi que la nouvelle année, en espérant qu’elle soit meilleur que la précédente. Ce n’est pas qu’elle ai était mauvaise mais j’ai fait confiance à quelqu’un qui a abuser de cette confiance. Celà-dit j’en ai tirer une leçon, maintenant tout va bien et il n’y a pas de raison que ça ne dure pas. Si on regarde bien il n’y a rien de bien grave et un certain côté positif en ressort au final.Yeux roulants

Sur ce je souhaite à tous de très bonnes fêtes de fin d’année et une bonne année 2010Rire

 

  

  

  

 

 

HALLOWEEN ?


 

 Cela fait maintenant un peu plus de 2 ans que je vie dans un logement individuel situé dans un coin tranquille, ce qui est très agréable. Malgré que le coin soit relativement tranquille, moi comme mes voisins sommes soumis au raquette par une bande organisé. Il est vrais qu’elle ne sévit pas très souvent mais depuis que je vie ici c’est la 3e fois que j’ai affaire à cette bande (une  fois par an à la même époque). Je donne leur  signalement : il en a qui sont un peu plus grands mais d’autres qui sont à peine plus grands que le sac qui leur sert à emporter leur butin. La plupart ont le visage couvert de peinture et de ce fait sont méconnaissables.Confus

 

Ils utilisent des armes particulièrement efficaces comme le sourire, l’innocence, la bonne humeur, la douceur et d’autres armes du même genre qui vous attendrissent dés l’ouverture de la porte. Si jamais quelqu’un les reconnaît malgré tout il ne faut surtout pas les punir car en partant ils laissent tant de joie et de bonheur dans nos cœurs qu’il n’est pas souhaitable qu’ils suspendent leurs  actions de raquette organisé

Si tout raquetteur pouvait être aussi plaisant !SurprisClin d'oeil

GRANDIOSE


 

Ce week-end je suis aller assister à un concert de jazz manouche. Sourire

Le jazz n’est normalement pas une musique que j’affectionne tout particulièrement.Confus Mais étant donné que ce concert était donné en l’honneur et en soutient d’un leader du genre, Patrick Saussois, devenu LIS depuis quelques temps et au bénéfice conjoint de l’association ALIS, je me suis dis pourquoi ne pas essayerClin d'oeil

Là, une playade d’artiste se sont succéder sur scène tous plus doués les uns que les autres avec leurs instruments si divers que variés. Certains inconnu de ma modeste culture musical.Confus

J’ai été très agréablement surpris de l’excellente ambiance et ai passer une très bonne soiréeRire

Le spectacle avait été organisé par une très dynamique jeune femme qui a aussi occasionnellement jouer au cour de la soirée de son instrument de prédilection, le violoncelle. En fin de soirée, vers minuit, lorsque j’attendais mon taxi j’ai un peu discuter avec elle et j’ai appris qu’elle aussi, elle est une artiste accompli. Elle m’a inviter à aller découvrir sa musiqueSourireClin d'oeilClin d'oeilsur son siteConfuswww.myspace.com/aurorequartet ce que j’ai fais dés le lendemain. Je dois dire que j’ai apprécier sa musique, son violon est accompagné par une contrebasse et 2 guitares. C’est assez entraînant, j’apprécie tout particulièrement lorsqu’elle y ajoute sa voix.Sourire

 

 

 

petite balade


 

         Malgré que le terrain soit très
accidenté, j’ai tout de même pu faire une petite balade sur les bords de seine
et ai pris quelques photos sympa des péniches (à voir). C’est sur que la balade
sera autrement plus agréable lorsque le pharaonique projet sera arrivé à terme
http://www.vallee-rive-gauche.fr/web/vrg

 

surprenante promenade


 

         Hier c’était une très belle journée
d’été, j’en ai profiter pour faire une longue promenade sur l’île ST Germain.
Quel dépaysement ! c’est un petit village de campagne en pleine ville. C’est
calme, avec vue sur la seine et ses nombreuses péniches habitées, les non moins
nombreux arbres sur ses berges et un chemin de promenade pour circuler tranquillement
à pied ou à vélo (en famille ou autres). Les constructions sont   assez
diverses dans leur architecture parfois surprenante. C’est vraiment une très agréable
promenade à faire, pour ce qui est d’y habiter ça dois être fort agréable. Il y
a quelques commerces de proximité épicerie, bar restaurant et stade, école,
parc enfantil, etc… sinon il n’y a que pour 10 minutes de marche et on se
retrouve en pleine vile avec ses nombreux commerces. Je regrette de ne pas
avoir apporter mon appareil photo, ce sera pour une prochaine fois car j’y
retournerai sûrement. De plus il y a divers petits immeubles en construction
alors je suis curieux de les voir achevés.
 

 

Ouf, j’ai récupérer mon fauteuil


 

J’ai donc fait réparer mon fauteuil  et comme je l’avait prévu, j’ai dû rester plus d’une semaine enfermé. Maintenant que je peux de nouveau sortir et prendre le soleil, évidement le temps n’y est pas trop favorableConfus J’ai heureusement l’ordinateur pour « me promener »Sourire

 

après midi à la campagne


 

  

Je suis allé voir un ami LIS qui vie chez son frère à la campagne dans un pavillon avec jardin. Nous en avons profiter pour visiter un peu les environsClin d'oeil C’était assez agréable et super calme mais ponctuellement car y vivre à longueur d’année ce doit vite devenir ennuyant. Il est vrais qu’on n’est pas beaucoup dérangé par la circulation et on peu  tranquillement rouler sur la route mais je m’y sentirais vite isolé. Il n’y a personne à la ronde ni commerces ni centre commercial avec plein de monde où j’adore me promenerSourire

Heureusement d’ailleurs qu’on peu rouler sur la route car les trottoirs ne sont pas suffisamment abaissés. Lorsqu’il m’a fallut monter sur un trottoir, j’ai pas pris de précaution particulières et ai sérieusement abîmer mon fauteuil. J’ai complètement tordu mon cale-pieds, j’ai du mal à rouler et ne peux plus me verticaliserConfus

Je vais devoir le faire réparer ce qui veut dire « plus de fauteuil pendant un moment » que j’espère pas trop long. Quand je dis « long » ce mot est très relatif car personnellement je le trouverais forcément trop long. Mon fauteuil est vital pour moi car si l’ordinateur constitue toute mon indépendance à l’intérieur, le fauteuil le fait à l’extérieur. Je vais être obligé de m’installer dans un fauteuil manuel ce qui me permettra d’aller devant mon ordinateur mais il y a très peu de chances que je sorte. Je supporte très mal d’être poussé dans un fauteuil manuel, j’ai alors  l’impression que tous les regards sont braqués sur moi ce qui me met très mal alaise. Je me doute que j’attire d’avantage les regards lorsque je suis en fauteuil électrique mais je n’y prête pas attention, occupé à « conduire » je n’y pense pasSourire

 

SACRE ORDINATEUR


 

  

Ouf, j’ai récupérer mon ordinateur, je dois reconnaître que j’ai eu peur. Je l’avais éteint le soir et le lendemain impossible de l’allumer, j’ai bien vérifier si tous les fils était bien branchés ce qui était le cas mais rien à faire, il refusait catégoriquement de s’allumerConfus

Malgré que je ne puisse pas parler du tout, je parvient à faire comprendre à l’auxiliaire qui m’accompagnait ce jour là, de me brancher l’ordinateur portable (une chance que je l’ai)Sourire Là je lui explique que je voudrais aller dans un magasin d’informatique qui est à proximité demander l’intervention d’un technicien. Il est venu le jour même voir s’il pouvait me dépanner rapidement sur place. Malheureusement il n’a rien pu faire et a emporter  l’ordinateur, non sans me brancher Internet sur l’ordinateur portable, ce qui me permettait de garder un « lien avec le monde » malgré tout. Même s’il est vrais que je suis moins bien installé que sur celui de bureau et de ce fait m’en servir des heurs comme sur ce dernier serait impossible car très fatigant, je ne reste pas complètement coupé du monde.

Finalement ce n’était que le bouton d’allumage qui avait un problème et ne faisait plus contact. Je m’en tire bien pour cette fois Je dis « pour cette fois » car il commence à donner des signes de faiblesseConfus il fonctionne souvent au ralentie, quand je met un CD ou un DVD dans un des lecteurs souvent l’ordinateur ne les reconnais pas, etc… C’est qu’il a déjà 8 ans de service quotidien à son actif, il commence donc à fatiguer. Je crains devoir bientôt me résoudre à le changer car il est pour moi essentiel. Il me permet de communiquer pendant des heures, non seulement avec mon entourage mais, via Internet, avec le monde entier, de m’informer et me distraire, entre autres… Quand je suis devant mon ordinateur j’en oublie mon handicapSourire Mes interlocuteurs et/ou partenaires de jeux qui sont à l’autre bout de la France ou dans un autre pays, la plupart du temps ne savent pas que je suis handicapé. Je suis un internaute comme les autres, un peu plus lent certes, mais c’est tout. Je me fait parfois reprocher ma lenteur mais bon, j’essaye de faire au plus viteTire la langue Un jour j’ai essayer d’expliquer le pourquoi de ma lenteur en disant que j’étais tétraplégique et ne bougeais que la tête. Non seulement on ne m’a pas crût mais on m’a disputer en disant que je ne devrais pas plaisanter avec çaSurpris Alors souvent je n’en parle pas pour ne pas avoir à expliquer et quand je le dis, qu’on me croit ou pas m’est complètement égale, et je fais comme s’il s’agissait d’une mauvaise plaisanterieRireClin d'oeil

 

C’EST LE PRINTEMPS


 

         Cette semaine il fait plus gris mais assez doux il semblerait même qu’il va pleuvoir, la semaine dernière c’était ensoleillé avec un petit vent frais. Que voulez-vous, c’est le début du Printemps avec un temps mitigé et incertain, ça ira certainement de mieux en mieux à l’approche de l’été (il faut espérer).

         J’ai fais une longue promenade et ai profiter pour m’acheter des rideaux (voilages). Un ami m’avait offert de très jolis, le souci est qu’ils étaient aussi très opaques. J’espère que cet ami ne m’en voudra pas trop de les avoir remplacer. Je voyais bien qu’ils était opaques mais je m’en rend surtout compte maintenant que je les ai remplacer (c’est beaucoup plus claire)

 

concert et journée ALIS


Sourire 

Jeudi dernier je suis allé assister au concert de jazz donné au profit d’ALIS.

         Comme cela se passait dans la ville voisine de là où j’habite, j’avais prévu de m’y rendre « à pied ». J’ai dût me résoudre à appeler un taxi pour m’y rendre, vu que le temps était très incertain.Confus Même si ce n’est pas très loin,  « à pied » j’avais tout de même pour une petite heure de route, alors sous la pluie ce ne serait pas très plaisant.

Avec d’autres personnes qui venaient de partout en France, nous avons prévus de nous retrouver dans un restaurant proche pour manger ensemble avant de nous rendre au concert. Ce qui m’a fait arriver légèrement en retard. En arrivant, voyant encore plein de monde à l’entrée, je me suis dit que je m’étais presser pour rien. C’est quand je suis arrivé dans la salle que j’ai put constater que la salle été déjà entièrement rempli et que le concert allait commencer. C’est dommage que la salle n’ai pas été plus grande pour accueillir tout le monde car  le concert était vraiment génialClin d'oeil Ce n’était pas exactement un concert de jazz mais plutôt un spectacle humoristique sur les rythmes et mélodies du jazz. J’ai vraiment passer une très bonne soirée, je suis rentré il était presque minuit (avec un transport bien sur).

Le lendemain dés 10H00, dans cette même salle avait lieux la journée ALIS. Une journée pendant laquelle le Locked-In Syndrome, ses conséquences, toutes les avancées techniques, la recherche et tous les moyens financiers que met l’administration en place sont détaillés et débattu. J’y suis donc allé où j’ai passer toute la journée avant de rentrer tranquillement « à pied » vu que le temps le permettait. Il ne faisait certes pas très beau ni très chaud mais il ne pleuvait pas.

 

petite fete


         Maintenant que je suis à peu près entièrement installé un ami (Christian boeringer) a pu organiser le goûter dont il m’avait parlé dès que je suis entré dans l’appartement. Il m’a parlé d’inviter Mr le député Maire de Boulogne Billancourt Pierre-Christophe Baguet vu que c’est auprès de ses services qu’il avait fait pour moi une demande de logement. Je ne sais pas quelles ont été les circonstances qui ont fait que ce soit à Issy-les-Moulineaux que j’ai obtenu ce logement mais cela justifie l’invitation de M le député Maire d’Issy-les-Moulineaux André Santini qui se trouve aussi être secrétaire d’état.

         Je dois reconnaître que j’avais quelques doutes qu’il parvienne à faire déplacer 2 Députés Maire à mon domicile, si bien que j’étais très surpris d’apprendre qu’ils aient répondu présent.

         Avec Véronique Blandin de l’Association du Locked-In Syndrome (ALIS), ils ont organisé la petite réception. Ils en ont profité pour inviter le conseiller municipal aux personnes handicapées de la marie de Boulogne Billancourt (Mr Pierre Deniziot) et Mme Catherine Le Tennier sa collaboratrice à la mission handicap. J’ai tout de même demandé à une amie de préparer quelques petits amuse bouche et de venir aider à installer le jour J

         Le jour venu cette amie est arrivée les bras chargés des petits beignets de morue qu’elle avait préparé ainsi que de plusieurs bouquets de fleurs pour la décoration. Elle a alors commencé à tout mettre en place avec l’auxiliaire de vie. Puis Veronique est arrivée, chargée de petits fours et autres choses à grignoter et suivie de Christian qui apportait le champagne et diverses autres boissons, acompagnée, un stagiaire de l’école polytechnique en stage de 6 mois chez ALIS nous a ensuite rejoint. Tout ce petit monde s’est activé à tout mettre en place pour recevoir nos invités.

Mr le député maire d’Issy-les-Moulineaux André Santini fut le premier à arriver, suivi de Mr Pierre Deniziot et sa collaboratrice Mme Le Tennier de la mairie de Boulogne et mon autre auxiliaire de vie. Malheureusement, Mr le député maire de Boulogne a était retenu au dernier moment en mairie et n’a pas pu venir, ainsi d’ailleurs que le président d’ALIS Gabriel Joseph-Dezaize.

Ceci dit j’ai passé un très agréable moment et les petits fours ont été appréciés.

Je remercie énormément tout particulièrement Mr Christian Boeringer, l’instigateur de cette réception et sans qui rien de tout ceci ne serait possible. Tout d’abord, si j’ai pu intégrer ce logement c’est grâce à son appui. Ensuite chaque fois que j’ai fait appel à lui pour mon installation, il a toujours répondu présent ainsi d’ailleurs que Véronique Blandin qui est toujours disponible pour moi. Et pour couronner le tout, l’organisation de cette réception avec la venue des différentes personnalités qui s’est très bien déroulée et qui était très sympa. Je remercie aussi tous les autres intervenants

 

SOUTENIR ALIS (Association du Locked-In Syndrome)


   http://alis-asso.fr/

Vous passerez une très agréable soirée tout en faisant une bonne action

Concert de jazz au profit d’ALIS
Le jeudi 26 mars 2009 à Boulogne-Billancourt à 20h30
Les musiciens du quartet Bon swing Bon genre reviennent enchanter les amis d’ALIS à l’auditorium de l’Espace Landowski.

 


Après un concert enthousiasmant en 2007, le quartet Bon Swing Bon Genre revient à l’Espace Landowski de Boulogne-Billancourt pour notre plus grand plaisir. Ils nous promettent à nouveau un moment inoubliable sur les rythmes et mélodies du jazz… sans oublier les imitatio Perri ns du facétieux Franck Mossler. Nous retrouverons le brillant Pascal n à la clarinette et au saxophone, l’unique Frédéric Bonneau à la contrebasse, Franck Mossler à la batterie, washboard et animation et Jean-Loup Feltz au piano.


Réservation : il n’y a pas de billetterie, il vous suffit d’envoyer un email à camille@alis-asso.fr en indiquant les noms et prénoms des spectateurs ou de laisser un message au 01 45 26 86 21. Une collecte est organisée au profit d’ALIS pendant l’entracte (déduction fiscale pour les dons par chèque)


Adresse :
Auditorium de l’Espace Landowski (niv -2) – 28 avenue André Morizet – Boulogne-Billancourt
Parking du centre commercial Les Passages (entrée rue d’Aguesseau ou Grand place) ou parking de la mairie (24, av André Morizet)
Métro – Ligne 9 – Sortie Marcel Sembat

 

NOEL


 
 
 

 

          Je souhaite à tous d’excellentes fêtes de fin d’année et d’aborder sereinement l’année 2009RéceptionRire

J’ai dû racheter un nouveau sapin car j’ai perdu le pied de celui de l’année dernière. Dans un si petit appartement j’arrive à égarer des chosesConfus je pense plutôt que j’ai dû le jeter par mégarde car il n’y a pas beaucoup d’endroits dans l’appartement où ça pourrais se trouver. Quoi qu’il en soit je le trouve plus beau en bleu qu’il ne l’était en blanc l’année dernièreSourire

  

J’EN VOIS LE BOUT


  

  

         Cette fois je crois que j’ai fini de faire travailler les amis(es), leur maris, sœur, gendre et j’en passeSarcastique Ça a été relativement long pour aménager un si petit endroit mais je reconnais que je suis assez fière de moi, et bien sur de tous les intervenants qui ont accéder à toutes mes exigences (chacun sais combien je suis exigent)Premier de la classe En tout cas je les remercie tous et toutes, y compris mes auxiliaires que j’ai pas arrêter de solliciter pour le bricolage (entre autres). Cela dit je continuerais certainement, mais beaucoup moinsPensif  

  

SDC10324  SDC10326

                  J’ai donc l’immense plaisir et l’honneur de vous présenter mon chez moi tout en photos.

 

 

Voici l’entrée avec le paravent qui cache le bac douche et que j’ai eu tant de mal à trouver.

 

Photo 049 Photo 044 Photo 052

  

Suivis de la salle principale, avec mon bureau au fond où je fait parfois semblant de travaillerPensifRire

 

 Photo 020 Photo 029  Photo 030  Photo 033

 

Le coin chambre où je dors parfois (oui ça m’arrive)Endormi

  

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La salle de bain, petite mais assez fonctionnelle

  

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Et la cuisine qui l’est tout autant

  

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Je suis maintenant habitué à mon petit bolide (mon fauteuil) et tout va très bienSourireChaud

 

C’est sur que c’est tout petit, j’aimerais avoir quelque chose de plus grand avec au moins une pièce en plus et que ma chambre soit séparée de la salle à manger et plus spacieuse. Mais bom, j’essaye de remédier avec ce qu’on met à ma dispositionConfus

Je dois dire que ce n’est déjà pas si malSourireClin d'oeil

 

Si on m’avais dit lorsque je suis sortis de réanimation que j’en arriverais là un jourPensifSourire

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

en bonne voie


 

         J’ai reçu mon bac douche, qui a pris la place qui lui était destinée dans mon entrée. Je vais enfin pouvoir sentir l’eau couler sur mon corpsClin d'oeilBien sûr je serais couché et c’est assez différent mais parfois il faut savoir s’adapter à la situation.Sourire

         J’ai aussi trouver un beau petit meuble sur EBAY juste aux bonnes mesures pour mettre dans la petite place qui reste dans l’entrée après avoir mis le bac douche. J’ai bien sur remis à contribution une amie pour aller le chercherEmbarrassé Oui, la même que j’avais fais travailler sont maris, cette fois ci c’est sa sœur qui a été mis à contribution.

J’ai pourtant un problème

                   Pour cacher le bac douche j’avais prévu de mettre un paravent. J’en avais trouver un beau sur EBAY et l’ai commander. Mais il y a eu un problème lors du virement bancaire, ce qui m’a valu un avertissement pour ne pas  avoir payer ma commandeConfus Résultat, je n’ai toujours pas mon paravent et en plus maintenant je peux plus commander au près de ce vendeurFâché  Je suis bien embêté car il en avait de très beaux à des prix raisonnablesPensif J’espère en trouver qui me convienne auprès d’un autre vendeur.

         Une fois tout en place, ça fera assez mignonClin d'oeil

TJRS EN TRAVAUX


 

 

Une amie est venue me rendre visite avec sont maris, comme je lui avait parler des quelques bricoles que j’avais à faire, sont maris a apporter ses outils pour me les faire et m’a aussi instaler la hote. Il n’est pas juste un bon bricoleur mais aussi un bon proféssionnelSourire

Je crois qu’il n’aurait pas dût me proposer ses services car je risque fort d’en profiterTire la langue

Il ne me suffisait pas de faire travailler  mes amis, je fais aussi travailler leur conjointEmbarrassé

C’EST LES VACCANCES


 

         Cet ami est venu m’apporter le plan de travail mais comme il était pressé l’a juste poser sans le fixerConfus Il a tout de même pris le temps de me fixer l’armoire de toilette et reviendra plus tard pour le resteSourire Maintenant je vais devoir attendre le mois de septembre car il est parti en vacances.Pensif

         Les choses avancent doucement mais sûrement, rien ne presse j’ai tout mon tempsSourireClin d'oeil

aménagement (bis)


 

         Un ami est venu la semaine dernière m’apporter des meubles de cuisine et me les a installerSourire Ce ne sont certes pas des meubles neufs mais ils sont très bien, l’amie d’une amie a changer sa cuisine et m’a donner quelques meubles que cet ami m’a gentiment apporter et installerTire la langueSourire Il doit revenir car il manque un plan de travail pour couvrir les meubles.

         De mon côté je suis allé faire des courses et ai acheter, entre autres, une hotte pour ma cuisine. Je vais profiter que cet ami va repasser pour lui demander de l’installer. J’ai aussi acheté un joli porte manteau pour mettre à l’entrée, ainsi que quelques paniers décoratifs pour ranger convenablement tout ce que contenaient les étagères que j’avais installer dans l’entréeSourire

         Pour monter le porte manteau et faire le rangement dans les paniers décoratifs, j’ai mis à contribution l’une de mes auxiliaires. Nous avons passer un agréable moment à le faire ensembleSourire Moi, j’adore bricoler, malheureusement je ne peux plus le faire et l’auxiliaire veux bien être mes mains, malgré qu’elle n’aime pas le bricolageBisou J’ai vraiment beaucoup de chance d’être tombé sur une auxiliaire comme celle-ci (on se complète). Elle est merveilleuse mais il ne faut le lui direYeux roulants

         Il faudra aussi fixer dans la salle de bain, le meuble et l’armoire de toilette achetés sur EBAY et mon appartement sera alors un peu plus présentableSourire Lorsque tout ceci sera installé je prendrais des photos bien sûrClin d'oeil

         Il restera plus qu’à changer mon bureau qui fera alors tâche (si ce n’est pas déjà le cas) et continuer à décorer l’entréePensif

Aménagement continu


 

         Un ami m’a parler d’EBAY, qu’on y trouvait de belles choses pas chères et, comme j’avais besoin de quelques meubles, j’ai voulu essayer.

        En quelques clics je m’y suis inscris  et, c’est parti pour mes toutes premières enchèresSurpris J’ai trouver un joli petit meuble haut pas chère et en parfait état qui serait très bien aller dans ma salle de bainSourire J’ai donc fait monter les enchères mais sûrement par manque d’expérience, « me le suis fais souffler sous le nez »Confus Bien décidé à trouver un meuble pour ranger mes affaires de toilette, je me suis empresser d’en trouver un autre qui me convienneTire la langue Et cette fois-ci j’ai remporter les enchèresSourire il ne me restais donc plus qu’à aller le chercher. J’ai donc contacter une amie pour lui demander de le faire. La transaction s’ai très bien passer, et me voici en possession de mon premier achat effectué aux enchères sur internetClin d'oeil

Dans ma hâte, je n’avais même pas remarquer qu’il s’agissait non pas d’un meuble haut mais d’un meuble basConfus Je n’ai plus qu’à me procurer des pattes de fixation à fin de le suspendre au mur malgré tout.

Pendant que j’y étais, j’ai aussi acheter une armoire de toilette avec des glaces sur les portes. Ce qui va sûrement faire plaisir à mes auxiliaires car depuis maintenant presque un an que je suis à domicile, elles n’ont toujours pas de glace dans la salle de bain où elles peuvent se poser tranquillement pour se maquiller ou autresEmbarrassé Une amie se charge d’aller la chercher, c’est pas bon d’être mon ami(e) car je les met régulièrement à contributionConfus(c’est peut être la raison pour laquelle ils m’évitent)Pensif

Il me restera encore à trouver quelqu’un pour me les poserTire la langue je sens qu’on va encore m’éviter

Je plaisante bien sur, car j’ai des amis formidables, toujours prêt à me rendre serviceClin d'oeil heureusement d’ailleurs car je me demande bien ce que je serais sans euxSarcastiqueSourireBisouRose rougeCoeur rouge

Une veritable « PLAIE »


 

         Je suis allé à l’hôpital pour voir s’il était possible de faire quelque chose pour fermer chirurgicalement la plaie de la sonde de gastrostomie dont on se servait autrefois pour m’alimenter. Cette plaie n’a jamais cicatriser alors qu’elle aurait dût. Elle reste ouverte depuis des années (9) laissant continuellement échapper un tout petit peu de liquide qui vient de je sais où. Un infirmier doit régulièrement refaire le pansementTire la langue

         En plus des désagréments que cette plaie ouverte m’occasionne en permanence (sévères démangeaisons et petite brûlures parfois) elle rappelle en permanence à mon bon souvenir un temps pas agréable du tout, où j’étais maintenu en vie par diverses machinesConfus

         Je suis donc allé voir un chirurgien, très décidé à lui demander qu’il intervienne chirurgicalement et me referme enfin cette plaieSourire

       Le chirurgien était un sympathique monsieur d’une quarantaine d’années à peine. Qui m’a bien expliquer qu’il fallait voir exactement ce qu’il y avait à faire pour fermer, en faisant d’abord un scanner. Et qu’il était possible que ce soit assez complexe à faire et que sa fermeture définitive ne soit pas garantieConfus

         J’ai donc envisager la possibilité que je fasse tout ceci pour fermer la plaie et qu’au final elle reste malgré tout ouverte. Moralement, ce serait vraiment très difficile à « encaisser »Surpris

         Soit je ne fais rien et accepte les désagréments, ou alors je tente de fermer cette plaie en courrant le risque de ne pas y parvenir et d’apporter d’autres complicationsPensif

         J’ai donc décider de garder la plaie tel quel, avec tous ses désagréments et de ne pas faire de chirurgie qui risquerait de m’en apporter d’autresTriste

EN FIN !!!


 

         Ça y est, j’ai fini par recevoir mon fauteuil, je vais enfin pouvoir profiter du beau temps et me promenerSourireClin d'oeil J’ai dû patienter un long moment mais je crois et j’espère que cette fois ci c’est pour de bonTire la langue

         Ça a était la surprise de début de semaine, hier encore je râlais que je ne pouvais pas me promenerConfusmais je crois qu’ils m’ont entenduSourireIls m’on appeler ce matin "pourrait-on vous livrer votre fauteuil cette aprèm ?"

OUI BIEN SUR me suis-je empresser de répondreRireEt me voilà prêt pour la semaine, il n’y a plus qu’à espérer qu’il fasse beauSoleilChaud

 

promenade impossible


         Le soleil et la chaleur sont là et je ne peux toujours pas partir me promener je suis toujours avec mon "vieux tacot"Confus Un de ces jours il va tomber en pane et le pousser n’est pas simple, il vau mieux que je ne soit pas très loin de chez moi.Pensif Ça sonne bien, vous trouvez pas ? chez moi je peux enfin dire cela sans aucune retenue car je le suis sans aucun douteSourire Bon mais ce n’est pas le sujet, ce qui m’inquiète aujourd’hui c’est mon nouveau fauteuil qui se mettait constamment en erreur sans aucune raison apparentePensif Le revendeur l’a repris depuis plus de 2 mois à fin de chercher d’où venait le problème. Ils ont chercher pendant un moment, changer pièce par pièce pour voir d’où venait le problème. Mais rien à faire, le problème persistait malgré toutAgressif Le revendeur l’a envoyer chez le constructeur ne trouve rien non plusAgressifFâché

            En tout cas c’est moi qui suis le plus embêté car je ne peux pas aller très loin avec mon ancien fauteuil qui risque de "me lâcher" à tout momentPensif J’ai encore de la chance qu’il roule encore après presque 8 ans de service. Bien que très difficilement, il me permet de faire les déplacements les plus urgentsTire la langueConfus

VIVRE


 

         J’ai participer dernièrement à la journée annuelle que l’association ALIS organise pour faire part de ses actions, informer sur le locked-in syndrome et sur les avancées de la recherche en la matière, c’était très agréable. On s’ai retrouver la veille dans un restaurant où nous avons manger et fait la fête tous ensemble, avant d’aller dormir et se retrouver le lendemain.SourireClin d'oeil

         Je vous parle de cette journée car il s’y ai passé quelque chose de particulier. Une charmante personne est venue parler de la qualité de vie des personnes LIS. Et pour sont étude à un moment elle nous a demander de nous souvenir du pire moment de notre vie. Ensuite du meilleur « en tant que valide »  et d’évaluer dans une échelle de –5 (le pire moment) à +5 (le meilleur) quel est le chiffre qui correspond à notre bien être actuel. Là j’ai réaliser que le pire moment de ma vie comme le meilleur étaient  situés après mon handicap. Cela peut paraître incroyable à certains mais il y a eu un moment où je me suis senti merveilleusement bien malgré mon handicap (pas qu’une fois d’ailleurs). Si on m’avait dit ça il y a quelques années, je ne croirais sûrement pas cela possible, et pourtant…Sourire 

           A présent, le handicap fait partie intégrante de ma vie, j’essaye de composer avec puisque de toute façon je n’ai pas vraiment le choixConfus Alors je vie ma vie sans trop me poser de questions et vie pleinement chaque instantSourire

sacrée crève


 

         Il y a des années que je n’avais pas eu la crève mais là, je l’ai bien attraper quelque chose de correctConfus Je viens de passer 3 jours vraiment galèreAgressif J’arrêtais pas d’éternuer, j’avais le  nez qui coulait en permanence ; c’était l’horreur. L’auxiliaire qui était cette semaine au prêt de moi n’a pas eu cinc minutes de repos, déjà qu’en temps normal elles en ont peu, mais là…

         Avoir la crève est très embêtant pour toute personne, vous pouvez imaginer ce que ça peut être pour une personne comme moiConfus Heureusement depuis ce matin tout est entrer à peu près dans l’ordreSourire Je dis « à peu près » car je me sens encore un peu vaseux et le nez coule un petit peu de temps en temps mais ça va beaucoup mieux.

         Aujourd’hui j’ai apris une chose qui m’est super pratique. Dés que je sens l’envie d’éternuer, je bouge bien ma langue dans ma bouche et dans 6 cas sur 10 l’envie passe et je n’éternue pas (en tout cas ça marche pour moi depuis ce matin)Clin d'oeil 

           J’attend toujours mon fauteuilFâché

enfin mes meubles


 

J’ai fini par recevoir mes meublesSourire   

 

Le magasin a apeller la veille pour dire qu’on venait dans la matinée, je me suis levé plutôt et ils ne sont arrivé que presque à midiConfus ils ont vite tout monter et repartis à 13H00

 

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Mon lustre est en place


 

            Des étudiants en polytechnique qui font un stage chez ALIS (Association du Locked-In Syndrome)sont passer me voir pour toute autre chose et j’en ai profiter pour leur demander le l’installerTire la langue
     J’ai donner comme excuse que l’un d’entre eux était très grand et que ça lui serait facile de le faire,  je crois qu’il ne m’a même pas cruConfus peut être que c’est parce qu’il a vu l’escabeau dont il a dû tout de même se servirPensif Quoi qu’il en soit, ils me l’ont très gentillement installerSourire ils ne me reste plus que l’applique à mettre dans la cuisineTire la langue
 
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INQUIETUDE ET ACHATS


 

         Je m’inquiète pour mon fauteuil car ils l’on pris il y a quasiment 3 semaine pour trouver pourquoi il se mettait en erreur sans aucune raison ; et ils doivent avoir des difficultés à trouver car ils n’ont pas l’air disposés à me le rendreAgressif Heureusement que l’ancien, même s’il peine à avancer, tien encore le coup sinon je serais bien embêtéTire la langue

         Je suis allé faire quelques courses pour continuer à aménager mon petit chez moiSourire

J’ai donc acheter un grand frigo pour remplacer le petit dont je dispose. Bien que très pratique, je ne pouvait pas y mettre grand chose et devait faire les courses 2 fois la semaine, il n’avait qu’un petit fraiseur qui ne me permettait pas de prendre de surgelés ni conserver longtemps certaines choses. Maintenant j’ai un grand  frigo, avec un compartiment congélateur, ce qui me permettra de prendre des surgelés et de congeler ce que j’aurais besoinSourire

J’ai aussi pris une table avec 2 chaises, ce qui me permettra de rendre celle qu’une amie m’a prêterClin d'oeil

Pour acheter le frigo, la table et les chaises, j’ai eu une aide de la part du départementSourire Ce qui m’a permis de pouvoir acheter en même temps une armoire pour ranger mes vêtements qui se trouvaient encore en partie dans des valises, faute d’avoir où les rangerConfus J’ai aussi pris un lustre pour la salle de bain, ainsi qu’une applique pour la cuisine, dans les quelles il manque encore des meubles pour ranger nourriture et affaires de toilette, qui viendront petit à petit dans le tempsTire la langue 

Tout ceci je ne l’ai pas encore, le lustre et l’applique mis à part, j’ai tout commander et ce sera livré la semaine prochaine. Le fait de tout avoir pris d’un coup m’a donner droit à plein d’avantages, ce qui m’a permis de ne pas payer trop chère le montage des meublesClin d'oeil Donc, en même temps qu’ils livrerons les colis, ils monterons et installeront les meubles, je n’aurai alors plus qu’à ranger mes affaires de dansPremier de la classe Il faudra malgré tout que je trouve quelqu’un pour m’installer le lustre et me fixer l’appliqueTire la langue

après midi annoçant l’été !!!


 

           Aujourd’hui c’est une belle journée ensoleilléeSoleil on se croirais presque en été, ça donne la pêche

         Par un si bel après midi on aurais presque envie de s’installer dans un jardin privé, tranquillement  assis debout sur un banc public tout en pierre, taillé dans le bois d’un arbre bicentenaire de quelques années à peine. Lisant le journal du jour, aux pages toutes blanches, dégustant une glace fraîchement sorti du four en regardant d’un oeil amusé les nombreux enfant s’amuser dans l’ère de jeux entièrement déserte.

Qu’on y serait bienSoleilRire

ET VOILA


 

Je ne me suis pas habitué assez vite au nouveau fauteuil, j’ai était punis, on me l’a confisqué et redonné le vieux « tacot »AgressifConfus

         Allez, je plaisanteRire

         On ne sais pas pourquoi mais le fauteuil se met régulièrement en erreurTriste L’électronique, quand ça ne veux pas marcherConfus C’est à rien y comprendre, il se met en erreur et certaines fonctions ne répondent plus, il suffit alors d’éteindre et rallumer plusieurs fois et ça repartConfusSourire De plus lorsqu’on connecte le fauteuil à l’ordinateur pour l’interroger, il indique que tout va bien, aucun problème n’est à signalerPensif

         J’espère qu’on trouve très vite le problème et me rendra le fauteuil car maintenant l’ancien me semble une vrais antiquité qui peine à avancerConfus

C’est tout de même incroyable de voir comment on oublie vite et qu’on se plain toujours de ce qu’on a. Il n’y a pas si longtemps, je disais que c’était difficile de m’habituer au nouveau fauteuil. Maintenant je me plain que l’ancien ne me conviens plus non plusConfus
       Ne serait-ce pas dans la nature humaine de toujours se plaindre ?

DES AMORTISSEURS SVP


 

         Je m’habitue peu à peu au fauteuil bien qu’au début ça n’était pas simpleConfus On a eu du mal à trouver ses marques pour l’installation, j’ai eu du mal à me faire à sa sensibilité mais maintenant ça va mieuxSourire Il n’y a que les dimensions que j’ai du mal car il est un peu plus large que l’ancien ; Avec le quel il me suffisait d’un coup d’oeil et je pouvais dire sans me tromper si je passais ou pas (parfois au centimètre près). Pour l’instant j’ai du mal à m’habituer aux dimensions, mais ça viendraConfus

         Il y a par contre un problème auquel je vais avoir du mal à m’y faire. C’est qu’il n’a aucun amortisseur et je saute à la moindre petite bosseConfus De plus j’ai pris des pneus pleins pour ne pas avoir de crevaisons et ils sont plus fermes. Quand je peux rouler sur la route sans trop de danger, ça passe car il n’y a pas trop de bosses. Mais sur les trottoirs c’est assez difficile de rouler sauf quand ils sont récemment refaits et assez largesSourire Si on conduit à la main, ça ne doit pas trop poser de problème, mais quand la tête saute à chaque bosse, c’est assez difficile de garder le menton sur la commandeConfus

Pour le prix qu’ils font payer les fauteuils, ils auraient pu penser à mettre des amortisseursAgressif

MON FAUTEUIL


Mon tout nouveau fauteuil est enfin régléSourire

La différence avec l’ancien est vraiment flagrante, il est beaucoup plus maniable, plus rapide et nerveuxSourire On est  vraiment loin du premier qui était très lentTire la langue Remarquez, il valait mieux car il fallait le temps de prendre l’habitude de conduire avec le menton. C’est déjà pas simple de le faire à la main, alors vous imaginez au mentonTire la langue Il faut certes un plus long temps d’adaptation mais une fois qu’on prend l’habitude, ça se fait assez simplement comme avec la mainClin d'oeil Le premier fauteuil était très lent, le deuxième plus rapide, mais celui que je viens de recevoir est vraiment rapide. Il est surtout très nerveux, on bouge à peine la commande d’un millimètre qu’il est déjà partit. Il va me falloir un certain temps d’adaptation avant d’être alaise. On me dit que je m’habitue vite, mais on n’imagine pas toute la concentration qu’il me faut pour contrôler la nervosité du fauteuil et ne pas tout casser au tour. Quand c’est dans de grands espaces, c’est pas un problème, mais dans des espaces réduits où la moindre fausse manœuvre peut avoir de l’importance, il me faut être très concentréTire la langue

Il va me falloir un certain temps avant que ça ne devienne un reflex et que je manœuvre sans même y penser. Mais une fois que je prendrais l’habitude du fauteuil, tout ira très bien sans aucun douteAngeClin d'oeil De plus je pourrais me mettre dans la position la plus relax pour me décontracter, et ce qui ne gâche rien, il est assez beauSourire (génial pour frimerChaudClin d'oeilEmbarrassé). Il est sur que je préfèrerais ne pas en avoir besoin, mais puisque les choses sont ainsi, il faut essayer de faire avecConfus
 
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mes lustres


            Mes lustres sont en place, un ami est passé me voir et je lui ai donner du travailEmbarrassé Oui, celui là même qui m’avais fixer les étagères, il travail bien et mes lustres sont mignonsClin d'oeil

 

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DU NOUVEAU


Je suis allé faire les magasins  et j’ai trouver deux petits lustres qui iront très bien dans mon entréeClin d'oeil Il ne me reste plus qu’à demander à quelqu’un qui me les installeConfus C’est pas très dificile à faire mais il faut être un minimum bricoleurTire la langue

Sinon, j’ai aussi reçu mon nouveau fauteuilSourire Il y a quelques réglages à faire avant que je puisse m’en servir mais ça va venir. C’est un livreur qui me l’a aporter et le fournisseur viendra lui même faire les réglages necessaires Tire la langueJe ne manquerais pas de faire quelques photos quand tout ceci sera faitSarcastiqueClin d'oeil

PROGRES


Depuis que je suis à domicile, je mange presque normalement, plus besoin de mixerSourire Certes, il faut encore prendre quelques précautions mais je suis loin des prévision pessimistes des médecins lorsque j’étais en réanimationTire la langue

D’après eux, jamais je ne devais me réalimenter par voie orale. Ils se sont d’ailleurs tromper sur beaucoup d’autres chosesConfus Je devais n’être plus qu’un « légume pour le reste de mes jours » disait-ils entre eux à mon chevet faisant comme si je ne pouvais pas les entendreAgressif

Même si c’était le cas, ils pourraient avoir un peu plus de délicatesse et éviter d’utiliser ces termes à  mon chevetSarcastique Je vois encore le docteur chef suivit de « sa coure » me rendre visite et plaisantant sur mon état. « Il faudra penser à l’arroser » répond discrètement sont interlocuteur lorsque l’un d’entre eux compare ma vie future à celle d’un légumeAgressifFâché Le Locked-in syndrome était alors très méconnu, j’espère que depuis ils ont changer d’attitude. Y compris les aides-soignants que pour les uns j’avais le sida, pour les autres j’avais fais une overdose ou encore, j’avais tenter de me suiciderConfus

Pour que je puisse mâcher, on doit m’aider un peu et bien placer la nourriture sous les dents vu que je bouge difficilement la langue. Je met aussi relativement longtemps à manger, mais maintenant que je suis à domicile j’ai tout mon temps. De plus je muscle les mâchoires et la  langue donc ça ne peut que s’améliorerClin d'oeil et j’espère un jour pouvoir manger tout à fait normalement sans aucune précaution particulièreTire la langueClin d'oeil

GROSSE PEUR


Comme mes yeux pleuraient régulièrement et j’avais souvent un voile devant au réveil. Je suis aller  consulter un ophtalmologue il m’a examiner les yeux avant de me présenter le tableau de lettres. J’ai facilement lu les premières lettres mais j’ai bloquer à un certain moment les  lettres étant troublesConfus Quel n’a était ma surprise de voir celle-ci s’éclaircir lorsque le docteur a mis des verres devant mes yeuxSurpris J’avoue avoir eu un sentiment de peur confuse, moi qui ai toujours eu une très bonne vue voilà que je la perdaitConfusAgressif

Une terrible vision m’a alors effleurer l’esprit, je me suis imaginer ne plus voir suffisamment claire pour me servir de l’ordinateur. Ou même pire, ne plus pouvoir diriger mon fauteuil non plusTristeAgressif

Dès que cela m’a était possible, je me suis précipiter chez l’opticien acheter les lunettes que le docteur m’a prescritPremier de la classe Ce qui est très chère, comme si j’avais pas suffisamment de dépenses à faireAgressif

Et me voici portant des lunettes, n’ai-je pas l’aire intelligent avec ? Maintenant je serais plus crédible quand je ferais semblant de l’êtreClin d'oeil

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EN ATTENDANT LE NOUVEAU FAUTEUIL


J’attend impatiemment un nouveau fauteuil, incroyable, c’est déjà le 3eConfus Moi qui était convaincu que je ne serais jamais arrivé à diriger un fauteuil électrique !!! Comme quoi l’ergothérapeute du tout début avait eu raison d’insister pour me faire accepter le premier. Bien que je lui ai souvent répéter de me laisser tranquille, elle ne l’a heureusement jamais « entendu »Sourire

         Les technologies ont beaucoup évoluer depuis, et ce fauteuil est nettement plus suffistiqué que le premier. Je devais demander à une tierce personne pour qu’on me mette debout. Celui-ci non seulement je le fait seul mais je fais d’autres choses : j’incline toute l’assise ou simplement le dossier et il est beaucoup plus maniable et rapide.

         C’est un très beau concentré de technologie. Je peux m’installer dans la position la plus confortable possible (c’est super de pouvoir changer de position tout au long de la journée). Clin d'oeil

Vous pensez peut-être que c’est un lux ? essayez dont de passer la journée assis sans changer de position. Vous avez : un canapé pour vous détendre, un siège de voiture pour conduire, un siège de bureau pour travailler, une chaise pour passer à table, etc… de plus vous pouvez vous lever quand bon vous semble. Mon fauteuil dois faire tout ça à la fois et en plus je ne peux décoller les fesses de la journée. Vous comprendrez alors toute l’importance que peut avoir le confort et la possibilité de varier régulièrement ma positionTire la langue           

Je l’ai eu pendant quelques jours avant qu’il retourne à l’usine pour quelques mises au point. Là, j’ai repris l’ancien et la différence est plus que flagrante. Je me rend compte qu’il est vraiment très fatigué et qu’il est temps de le remplacer après plus de 7 ans de loyaux servicesTire la langue Au court de ces 7 années il a bien sur eu quelques petits problèmes mais le SAV est assez bien assuré (par le même revendeur depuis le tout début).

CROYEZ EN VOUS


          Je dois reconnaître que malgré tout les choses vont plutôt bien pour moi et je me sens privilégiéSourire. Malheureusement beaucoup de LIS sont bien plus mal que moi et n’ont aucune mobilitéTriste. D’après les médecins c’est dans cet état que j’aurais dû rester pour le reste de  mon existenceConfus. Si je peux me permettre un conseil à chaque LIS, aillez du courage, battez-vous et refusez la fatalité. C’est vrais que cette « maladie » est extrêmement dureTire la langue, mais une chose est toujours permise :  l’espoir d’une amélioration de sont état, il faut toujours  y croireSourire.

         C’est le message que m’a transmis l’ergothérapeute qui s’ai occuper de moi au centre de rééducation que  j’ai intégrer à  ma sortie de réanimation. Malgré que je ne  bougeais pas du tout, elle a toujours cru en moi alors que je n’y croyais plus moi même

ACCROCHEZ-VOUS Agressif Agressif Agressif Agressif Agressif

MON CHEZ MOI


            Je passe  mes premières fêtes de fin d’année dans mon tout nouvel appartement.Clin d'oeil L’année 2007 à été pleine de rebondissements, quelques uns mauvaisConfus mais bons pour la plus partSourire. En commençant par le principal,  j’ai mon appartement que j’aménage doucement à mon goûtChaudClin d'oeil. Je le fais doucement car c’est fout le prix que ça coûte. Sans même m’en rendre compte j’ai déjà dépenser tout l’argent que j’avais mis de côté et il me reste encore plein de choses à acheterConfus. J’ai toute fois acheter les choses que j’ai le plus couramment besoin ; et pour le reste je le ferais petit à petit. Ce qui me manque maintenant ce sont surtout des meubles de rangement mais ça viendraTire la langue.
 
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BIENTO NOËL


         Je suis allé faire mes courses ce week’ end chez Auchan et ils avaient tout installé pour les fêtes de Noël, y compris les sapins. Je n’ai pas pu résister et en ai acheter un avec des petites guirlandes, des boules argentés et une guirlande électrique. Le soir même j’ai résister mais dés le lendemain je l’ai installer. C’est vrais que c’est un peu tôt mais c’est mon tout premier Noël dans mon chez moi et j’étais pressé de décorer « mon sapin ».

         J’ai donc sorti mon sapin (artificiel) de sont emballage, déplier ses branches et placé les 2 guirlandes que j’ai acheter (l’une blanche l’autre doré). J’ai ensuite accrocher les petites boules en les dispersant et fini par la guirlande électrique, tout été fin près. Je branche donc la guirlande électrique et houaaa !!! qu’il est beau mon sapin tout scintillantRireSurprisClin d'oeil

         Ça faisait à peine 15 minutes qu’il scintillait et d’un seul coup, plus d’électricité. Je me suis dis « c’est tout de même pas mon sapin qui fait sauter les plombs !!! »Confus. Et, effectivement la coupure était générale au bâtiment et pas uniquement chez moiPensif. J’ai attendu dans le noir un moment mais au bout d’environ 30 minutes je me suis tout de même inquiéter. Il était 21H00, j’avais toujours pas manger et je n’avais rien pour m’éclairerConfusPensif. J’ai frapper chez la voisine qui m’a très gentiment prêter 2 bougies à la lueur des quels j’ai pu préparer quelque chose à mangerSourire. Je passais à table lorsque l’électricité fini par revenir, j’ai pu tranquillement finir de manger et suis allé me coucherEndormi.

Le lendemain j’ai rallumer le sapin mais je n’ai pas pu admirer ses couleurs bien longtemps car quelques temps plus tard il s’éteignait. J’ai un peu bouger la prise et il s’ai rallumer, pas pour bien longtemps car il s’ai re-éteint un moment après. J’ai alors décider de retourner au magasin changer cette guirlande qui fonctionnait que de cours momentsAgressif. J’en ai profiter pour faire quelques autres achats. Entre autres des bougies, en prévision d’une éventuelle nouvelle coupure de courrant ainsi qu’un petit père noël pour mettre au sommet de mon sapin.

De retour chez moi, je me suis empresser d’installer la nouvelle guirlande. Quand elle était bien en place, j’ai branché la prise pour voir ce que ça donnait. J’attend quelques secondes pour constater qu’un bon nombre d’ampoules restent désespérément éteintesConfus. J’attend encore pour en être bien sur pour finalement me rendre à l’évidence, je devais pour la deuxième fois aller la changerFâché. Et me voilà à 20H00 devoir mettre mon manteau et affronter la froide obscurité de cette soirée annonciatrice d’un hiver qui ne tarderais pas à arriverAgressif.

J’ai vite fais un aller-retour accompagné de ma toute dévouée auxiliaire de vie pas très réchauffée, pour réinstaller le soir même pour la troisième fois ma bien aimé guirlande qui s’obstinait à ne pas vouloir fonctionner correctementPensif. Cette fois j’ai commencer par brancher la guirlande pour vérifier que toutes les ampoules s’allument bien, avant de l’installer. Comme tout avait l’aire de fonctionner, il n’avait plus qu’à la remettre une nouvelle fois en place en espérant que ce soit la bonne.Sitôt fini, j’ai rebrancher et j’ai enfin un magnifique sapin avec une guirlande électrique qui fonctionne parfaitement et du quel je suis assez fièreChaudPremier de la classe.

 

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C’EST MOI


 

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         Je dis toujours « je fais ci, je fais ça » il est évident que je ne le fais pas physiquement moi même. Il y a deux auxiliaires de vie qui se relayent auprès de moi et qui me permettent de mener ma vie comme je l’entend et ce 24/24h et 7/7jSourire. Elles sont mes mains et je dirige leurs gestes, on se complète assez bien je dois reconnaître. Elles sont relativement compréhensives et de bonne composition car je dois reconnaître que parfois il faut avoir de la patience pour me supporterTire la langue.

« Met moi un peu de ceci, non pas ça, oui ça, un peu plus, et puis finalement met aussi un soupçon de l’autre, oui celui que j’ai refusé tout à l’heure » ou« ne fait pas cela comme-ci mais plutôt comme ça, non, pas maintenant, plus tard » ou encore« non, ne le met pas là, un peut à droite, non, pas autant, revient un peu à gauche et vers l’avant, j’ai dis vers l’avant, oui c’est ça, là ça va, merci ». C’est tout à fait moi, tant que c’est pas exactement comme  je le veux « je lâche pas l’affaire » comme le  disent certains. AgressifClin d'oeil

Si je parlais, ce serait assez simple à me comprendre mais le problème est que je ne parle pas. On doit donc me comprendre simplement grâce à mes mouvements de tête et à mon regardChaud. Je dois dire que ce n’est pas toujours simple, c’est là où la finesse de chacun prend toute sont importanceTire la langue. Soit on prend bien la chose dans la bonne humeur et tout se passe très bien et ça fini en rigoladeRire. Ou alors on la prend mal et ça fini en énervement de part et d’autre sans que pour autant l’un des deux ne soit vraiment responsable. Tout ceci est très délicat et tient  vraiment à peu de chose, il faut vraiment savoir prendre sur soit et surtout ne pas trop se prendre au sérieux. « C’est juste pour ce petit plis sur le pantalon que tu me fait CH… depuis dix minutes ?FâchéAgressifRire» ben oué que je répond d’un long clignement des yeux pour bien faire comprendre « je suis désolé»ConfusPensif

 En général on me comprend relativement bien, et puis quand ça se passe moins bien on s’en tient pas rigueur et 5 ou 10 minutes après c’est oublié.

C’est vrais que j’ai l’ordinateur où je pourrais tout écrire et qu’il suffirait de lire mais ce serait trop compliqué et embêtant de m’y installer chaque fois que je voudrais dire quelque chose. De plus je ne pourrais pas à la fois être devant mon ordinateur et « surveiller » si on suit bien mes directivesPremier de la classe

MES ETAGERES


         J’ai tout de même fini par avoir mes étagèresSourireClin d'oeil.

         Ainsi qu’il m’avait promis, cet ami est revenu me voir avec une perceuse de professionnel, donc suffisamment puissante. Il est arrivé en brandissant fièrement la machine et m’a dit : tu n’a tout de même pas penser que je t’avait oublier ? j’ai mis un peu de temps mais me voici bien équipé et, cette fois ton mur ne va pas me résister bien longtemps.Chaud

         Et effectivement, il n’a pas mis bien longtemps à le percer et a enfin mis les étagères en place. J’en ai profiter pour lui demander de m’assembler une commode que j’avais acheter par correspondance sur le web et qu’on m’avait bien sur livrer en kit. Il a mis du temps et eu quelques difficultés mai il a fini par me la monter, et le soir j’avais une belle commode ainsi que des étagères et ai pu faire un peu de rangement.Tire la langueSourireClin d'oeil 

        L’appartement prend doucement forme peu à peu, mais maintenant que j’y vie, j’ai tout mon temps.Clin d'oeil

REGIME ?


         Le dites à personne mais je crois bien que j’ai pris quelques kilos depuis que je suis chez moiSurpris. C’est à dire qu’avant, les repas étaient souvent très moyents alors je  mangeait peu, je faisais le régime sans m’en rendre compte. Maintenant vu que je choisi ce que je vais manger et c’est moi qui cuisine, forcément c’est bon (tout du moins j’aime) alors je mange bien à chaque repas. Du coup je prend quelques peu du poids vu que je ne me dépense pas beaucoup.Clin d'oeilSurprisEmbarrassé

            Il faut d’ailleurs que je me surveille de ce côté là car après il a certaines autres complications et non seulement cardiovasculaires.Tire la langue

DEBOIRES


         Un ami a entrepris de m’installer des étagères à l’endroit que  je désirais. Très décidé, il prend la perceuse du parfait bricoleur, pour faire des trous dans le mur. Problème, la mèche a beaucoup de mal à pénétrer le mur, il essaye ailleurs, même problème.Tire la langue

         C’est à dire que le bâtiment est assez ressent et les murs sont coulés au béton. Ce ne sont pas les murs le plus souvent en brique des bâtiments que je rénovait lorsque j’étais valide et où on perçait relativement facilement des trous.Sarcastique

            Je pense que la perceuse n’était pas assez puissante pour percer une surface aussi dur ; mais au bout de quelques trous de faits et un certain nombre de mèches détruites, très déçu il a dû déclarer forfait. Mais non sans promettre de revenir avec une machine assez puissante pour percer enfin ce mur et m’installer mes étagères.Agressif Sourire

ABOUTISSEMENT D’UNE ETAPE


         Je suis chez moi depuis maintenant un peu plus d’un mois et c’est vraiment génial. Je fais mes courses en choisissant ce que je veux manger, je fais moi même la cuisine, je mange à l’heure que je veux et me couche à l’heure que je veux.Clin d'oeil

         Il faut vraiment que je pense à me prendre en photo quand je viens des courses car parfois ça vaut vraiment le coup d’œil. J’en ai partout sur moi, devant et derrière moi ; c’est le fauteuil qui porte, il a un bon moteur malgré qu’il soit en fin de vie. C’est dommage que j’ai pas pris de photo ce jour là car il fallait vraiment me voir quand je suis allé chez DARTY chercher le four à micro-ondes. Une amie est venue me rendre visite et je l’ai fait m’accompagner jusqu’au magasin qui est dans la ville d’à côté. On a dû marcher environ 1h allé 1h retour, enfin surtout elle car moi je roulais. Il fallait me voir avec le gros paquet accroché à l’appuye tête derrière le fauteuil. Malgré que je fasse le trajet assis, je dois dire que j’étais fatigué en arrivant chez moi.Tire la langue  

          J’ai mis environ une demi dizaine d’années à y parvenir mais c’est enfin chose faite, je suis CHEZ MOI. Et tout ceci a été possible grâce à l’association ALIS. Je pense que ma patience et ma persévérance ont était récompensés. Pourtant au départ c’était pas sur du tout que ça puisse se faire, j’entendait partout « c’est impossible » ou « c’est dangereux ». Il faut que je dise un grand MERCI à tous ceux qui ont œuvrer pour faire de ce rêve une réalité avec bien sur l’association ALIS et sa délégué générale en chef d’orchestre.Tire la langue

AMENAGEMENT


Les travaux sont enfin terminés et j’ai pu aménager fin Septembre. C’est génial de ne plus être stressé par le temps, là j’ai tout le temps pour faire ce que je veux quand je le désire. Maintenant je peux organiser ma journée selon mes désirs sans avoir à me demander si je vais avoir quelqu’un pour m’accompagner (le pied).

S’il est vrai que l’appartement est relativement petit, je suis chez moi et libre de faire tout ce que je veux. A présent ma seule contrainte dans la vie est le handicap et non plus une direction que sous prétexte de vous protéger vous empêche de vivre votre vie. Je plein simplement ceux qui sont bien obligé de vivre dans ces nombreux établissement où chaque directeur impose librement ses propres règles de fonctionnement (donc de vie). Cela dit, la situation convient sûrement à certaines personnes que pour la plupart n’ont jamais connu autre chose. Mais pour celui qui a vécu un temps (bien que très court) entièrement indépendant c’est très difficile à accepter, voir impossible.A présent je suis totalement libre et tout ça je le dois uniquement à l’Association ALIS et surtout à sa délégué général sa déléguée général qui s’ai énormément investi. Sans oublier tous les autres : professionnels, bénévoles et politiques qu’elle a su solliciter et coordonner pour cette merveilleuse réussite.

TRAVAUX


L’association ALIS s’ait occuper de préparer le dossier de financement des aides humaines et techniques pour le Conseil Général, y compris les travaux. J’espère que le financement de ces derniers ne vont pas tarder car il me tarde de sortir d’ici. Et puis en plus je paye déjà le loyer de l’appartement dans lequel je ne peux encore habiter.

J’ai dessiner le plan des modification qu’il faudra réaliser à fin de pouvoir y vivre dans les meilleurs conditions possible. Avec bien sur les conseils avisés de l’ergothérapeute qui ne m’a pas quitter depuis les débuts. Qui est maintenant devenu une amie précieuse toujours présente à mes côtés.

A l’entrée

         Je supprime le placard qui est en face de la porte pour pouvoir entrer plus aisément. Vu que la cloison de la sale de bain n’est pas dans le prolongement du mur de l’entrée, il faudra la ramener pour qu’il n’y ai pas de décalage entre le mur mitoyen et la cloison. Il faudra par contre mettre la cloison de la salle de bain un peu en biais pour qu’il y ai suffisamment de place pour me permettre d’entrer dans la salle principal avec mon fauteuil dont la porte de séparation se trouve inutile et encombrante (à supprimer).

L’entrée de la salle de bain qui se trouve actuellement du coté du hall d’entrée. Il faudra la mettre du côté de la salle principal pour que le lit douche puisse passer facilement du coin chambre à coucher à la salle de bain sans trop de manœuvres.

La cloison existante qui constitue une petite séparation  entre la chambre à coucher et la salle principale. Il faudra aussi la supprimer en ne laissant qu’une légère séparation entre la chambre et la cuisine dont la porte se trouve inutile. Le lit douche peu ainsi passer facilement de la chambre à coucher à la salle de bain (et être rangé dans le hall d’entrée).

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Il ne manque plus que le financement des travaux pour qu’ils soient rapidement réalisés et que  je puisse y aménager très prochainement.

UN FILM


       Le scaphandre et le papillon est le titre du livre écrit par le fondateur de l’association ALIS (Jean Dominique Bauby) à qui il est arrivé la même chose qu’à moi. Ce livre vient d’être adapté au cinéma et est, très logiquement, nominé au festival de cannes.

http://www.orange.fr/bin/frame.cgi?u=http://cine.orange.fr

Il y a bien longtemps que j’ai lu le livre, que j’ai d’ailleurs trouver assez proche de mon vécu personnel. Voir ce film me replongera sûrement dans d’émouvants  et profonds souvenirs.Moi j’ai eu la chance ou la malchance de sortir de l’Hospital pour livrer une autre bataille et me trouver aujourd’hui dans une position pas trop désagréable. Et puis  il faut positiver  et se dire que  si je ne suis pas « parti » il y a certainement  une bonne  raison, alors il faut faire avec et ne pas baisser les bras.

L’apartement


      En grande partie grâce à ALIS et à toute sont équipe, je viens d’obtenir un logement en ville, il s’agit d’un petit F2. Vu que mon fauteuil est relativement imposant, j’ai besoin d’un certain espace pour circuler, il va donc falloir supprimer une grande partie des cloisons et en faire un studio. Avant d’espérer aménager, il y a donc des travaux à effectuer. ALIS s’occupe de tout le côté administratif, financement des travaux, ce qui risque de prendre du temps, ainsi que celui des aides humaines, techniques et leurs mise en place. ALIS se démène pour que je puisse rapidement aménager et vivre la vie indépendante tant désiré.
Un grand merci à ALIS et toute sont équipe
 
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SORTIR D’ICI VITE


         Comme je l’ai déjà dis, mon souhait est de vivre de façon autonome dans un logement en ville. Bien que je ne vive pas trop mal en établissement, la vie en collectivité est assez monotone et devient vite insupportable.

Lever et coucher chaque jour à la même heure combien même on voudrait se lever ou se coucher plutôt ou plu tard, pareil pour les repas qui sont à heure fixe qu’on ait faim ou pas, etc… De plus, lors des repas, très souvent une auxiliaire se trouve seule à devoir donner à manger à deux résidents en même temps (j’ai une impression de gavage à la chaîne).

Si jamais par envie ou besoin un résident voudrait sortir faire une course et a besoin d’être accompagné, ce n’est pas chose possible car il faut le prévoir des jours à l’avance. Même quand c’est prévu à l’avance, souvent c’est annulé car le moindre imprévu l’en empêche. De plus à tout moment de la journée l’équipe de direction peu décider de faire une réunion à la quel est convié la majorité du personnel. Il ne reste alors que 3 personnes dans le service pour répondre aux besoins de 50 résidents. Alors celui qui a besoin d’aide, est quitte pour  attendre dans le meilleurs des cas 1H (souvent plus) que la réunion se termine. Sauf bien sur si l’un des 3 lui réponde avant (ce qui est peu probable). Inutile de préciser que ceux qui devait aller quelque part ou avaient une urgence n’ont plus qu’à prendre leur mal en patience.

Le résident n’a aucune maîtrise sur sa propre vie. Quand on vie en collectivité il y a malheureusement certaines règles qu’on peut difficilement contourner mais là on s’invente tous les jours des obligations qui n’en sont pas vraiment. Les résidents ne sont que de simples pions bien obligés à vivre leur vie par procuration selon la disponibilité du personnel, le bon vouloir et la mauvaise organisation imposé par l’équipe de direction. Quant à la grande majorité du personnel, bien qu’il fasse de son mieux, il se trouve à peu près dans le même cas (de simples pions).

Parait-il que le but de ces réunions est de s’organiser de façon à répondre au mieux aux besoin des résidents, sauf qu’on fait de plus en plus de réunions et les choses vont de plus en plus mal.

Il fût un temps où tout n’était peut être pas parfait mais au moins chacun faisait son maximum en aidant. Maintenant, on à décider de bien séparer les fonctions de chacun. Les auxiliaire aide à la vie quotidienne, les animateurs organisent et font les sorties quant aux soit disant responsables, on ne connais même  pas leurs fonctions exactes car la directions refuse de les préciser (alors que normalement elle est tenue de le faire).

Il arrive très souvent que les auxiliaires soient en sous-effectif et/ou en difficultés, ils sont forcés de s’organiser comme ils peuvent car les autres ne les aideront pas (soit disant ce n’est pas dans leur fonction). Le 1er à en pâtir c’est bien sur le résident mais il est bien obligé de supporter. Si le personnel peux s’en aller autre part (ce qu’il fait d’ailleurs), le résident est bien obligé de subir.

Quand une personne de l’extérieur visite les lieux est bien sur convaincue que c’est très bien de vivre dans ce beau cadre (voir photos), tout est basé sur les apparences mais les apparences sont trompeuses (le résident décore lui même sont espace). Pour bien se rendre compte de ce que c’est vraiment, il faut y vivre au quotidien.

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Bien sur, cette vie peut très bien convenir à des personnes qui se laissent vivre sans rien faire et à qui ça ne dérange pas qu’on décide tout à leur place ou est dans l’impossibilité de se prendre en charge. On leur dit qu’il faut manger ils mangent, qu’il faut se coucher ils se couchent, se lever ils se lèvent, etc… je dois même dire que pour eux c’est même relativement convenable. Je constate que c’est le cas de beaucoup de résidents en établissement, ça a d’ailleurs été mon cas à une certaine période. Et puis quand on n’a pas trop le choix, il faut bien s’en accommoder. Mais maintenant je refuse que ma vie soit plus longtemps dirigé et orchestrée par des dirigeants plein de bonne volonté si convaincus de bien faire.

La seul chose qui me permettra de vivre ma vie à peu près convenablement est de prendre un logement en ville et sortir d’ici. Mais c’est pas une chose facile, j’ai fais la demande d’un logement social depuis plus d’un an mais la liste d’attente est malheureusement très longue. Bien sur je pourrait prendre un logement privé si j’avais les ressources suffisantes (j’ai seulement la AAH qui est insufisante). Le problème est que j’ai besoin d’un espace relativement conséquent donc au minimum un F2 que dans le privé serait trop cher pour ma bourse. Alors je ne peux que patienter et espérer qu’un logement HLM qui me convienne se libère très vite. Et  grâce aux lois mises en place le soutient des associations et autres j’espère pouvoir vivre « LIBRE » très prochainement.

 

http://handicap.gouv.fr/rubrique.php3?id_rubrique=10

 

http://handicap.gouv.fr/rubrique.php3?id_rubrique=1

UN FORUM


         Je m’occupe du forum de l’association ALIS où on discute du Lockeed-In Sindrome et où on me pose diverses questions.

           Bien que ce soit surtout moi qui y réponde, les questions s’adressent à qui voudra bien y répondre. D’ailleurs je regrette beaucoup qu’il n’y ai pas d’avantage de personnes qui répondent, qu’il y ai pas de points de vue et d’expériences différentes.

         Si vous voulez discuter et poser des questions, vous êtes biensur les bien venu http://alis-asso.fr/phpBB/

JE ME PRESENTE


 

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Je me présente, je m’appelle donc Lopes Ribeiro Julio et je suis LIS (Locked-In Syndrome) depuis 93.

 

J’étais un jeune homme plein d’énergie, comme vous pouvez l’imaginer à l’age de 22 ans, lorsqu’un jour de juillet 93, je suis sorti pour prendre un café. Je buvais tranquillement mon café, lorsque pris de tremblements je sentis mes muscles se raidir. Voyant cela, le patron du bar a appelé les pompiers qui sont arrivés juste avant que je sombre dans le coma.

         Après deux mois d’un profond  coma, je suis venu à un coma un peu plus léger mais je ne bougeais pas du tout, ne parlais pas, ne mangeais pas et ne pouvais pas respirer seul. Ce n’est que quelques mois plus tard que j’ai enfin pu sortir de réanimation pour aller en rééducation, je pouvais alors respirer sans le recours d’un appareil.

         C’est en rééducation qu’un docteur m’a expliqué qu’il y avais très peu de chances pour que je bouge un jour, parle ou encore puisse m’alimenter par la voie normale. Verdict : locked-in syndrome aussi appelé, syndrome de l’enfermement http://alis-asso.fr/ C’est à dire que malgré la conservation de toutes mes facultés mentales je ne récupèrerai plus rien de mes facultés motrices. Une chape de plomb venait de me tomber dessus.

         Malgré ce verdict fataliste et bien que l’envie de tout lâcher m’ait souvent hantée, une ergothérapeute a toujours cru en mes chances d’amélioration, ne m’a jamais laissé le moindre répit et voyait en le plus petit geste retrouvé, une opportunité à saisir et une raison pour persister dans cette voie de rééducation.

         Résultat, lorsque je l’ai quitté, bien que ce soit encore lent et difficile, non seulement je mangeais à nouveau (des aliments mixés) mais je bougeais assez la tête pour diriger le fauteuil électrique qu’elle m’avait procuré et, à l’aide d’une licorne, tapais sur le clavier d’un ordinateur. Cela m’a obligé à me rendre à l’évidence et admettre qu’elle avait entièrement raison de ne pas croire en la fatalité. Je l’ai donc quitté avec l’idée de continuer à me battre.

Ainsi équipé, j’ai vécu un temps chez mon frère, où je n’étais vraiment pas bien. J’en ai profité pour faire le point et je me suis dis : «  bon, j’ai à peine plus de 20 ans, je n’ai que très peu de fonctions physiques, mais mes facultés intellectuelles sont intactes. Mourir ? Ce n’est pas au programme. Rester inactif ? » Pour quelqu’un qui n’a jamais tenu en place, rien que l’idée m’était insupportable. Puisque je risque fort de vivre longtemps dans ces conditions, pour que la vie me soit supportable, il va falloir que je me batte. J’ai alors fait le deuil de la personne que j’étais et me suis découvert des facultés mentales que je ne soupçonnais même pas. La personne que j’étais a bel et bien disparue et une autre complètement différente a pris sa place.

         J’ai rejoint depuis 9 ans l’un des nombreux établissements de l’Association des Paralysés de France (APF) où je ne suis pas trop mal. Tout n’y est peut-être pas parfait mais je fais avec (enfin, pour l’instant). Bien que je ne parle toujours pas, je mange beaucoup plus facilement (toujours mixé) et je bouge nettement mieux la tête. Cela me permet de taper plus facilement et plus rapidement sur le clavier de l’ordinateur. C’est ce qui occupe une grande partie de mon temps puisque c’est mon seul moyen d’expression et de communication. Pour ce qui est de mes projets, j’aimerais suivre des formations en informatique car j’aime bien ça. Enfin, la question n’est pas vraiment d’aimer ou de ne pas aimer l’informatique mais le fait est que c’est le seul moyen qui m’aidera à vivre à peu près convenablement. J’aimerais beaucoup partir vivre en appartement et avec de l’aide, j’espère y arriver. Mon grand projet est de vivre pleinement l’instant présent et, pour ce qui est du reste j’improviserai.

Grâce à  l’intervention active d’associations tel qu’ALIS http://alis-asso.fr/ (Association du Locked-In Syndrome), l’APF (association des Paralysés de France) http://www.apf.asso.fr/ et bien d’autres financeurs, je me suis procurer tout un matériel informatique adapté à mon handicap. Je peux ainsi diriger la souris en bougeant la tête avec une pastille autocollante réfléchissante placée sur le front. Elle  réfléchit un faisceau infrarouge projeté par une sorte de mini caméra, appelée « trackIR» posée sur l’écran. http://www.vocalisis.com/Catalogue_def/F_frame.html?http://www.vocalisis.com/Catalogue_def/index.html Un clavier virtuel est visible à l’écran, je dirige la souris sur la lettre choisie et mon temps de latence sur cette lettre permet de la sélectionner (je me sert de la licorne et du trckIR).

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       Je dispose aussi d’un ordinateur portable équipé du même système, je peux ainsi le transporter un peu partout, il est aussi équipé d’une synthèse vocale qui me permet de me faire entendre j’utilise uniquement le trackIR).

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En sortant de rééducation deux possibilités s’offraient à moi : me faire à l’idée et admettre que j’étais devenu inutile ou me battre pour devenir utile. Comme je ne supporte pas la première, il ne me reste donc plus que la deuxième solution.

 

         Comme je l’ai dit, grâce à ALIS entre autres, j’ai fait l’acquisition de matériel informatique plus adapté qui me permet de gagner un peu plus d’autonomie chaque jour. Je n’irais pas jusqu’à dire que j’ai accepté mon handicap mais puisque je suis bien obligé de vivre avec, je fais mon maximum pour que ce soit dans les meilleures conditions possible. Vivre est redevenu un plaisir malgré le handicap et je ferai tout mon possible pour que cela continue le maximum de temps, avec bien sur toute l’aide qu’on voudra bien m’apporter.

Avant, dans ma vie, je faisait des sacrifices pour réaliser mes projets et maintenant je fais en sorte que mes projets fasse partie intégrante de ma vie. Ce sont mes projets qui doivent s’adapter à ma vie et pas le contraire. Je garde toujours à l’esprit que tout peut complètement basculer du jour au lendemain, je ne voudrais pas encore une fois être pris au dépourvu.

         Je vais  vous dire une chose, j’avais plein de projets qui ont été complètement anéantis par un beau Samedi de juillet 93, alors j’ai juré qu’on ne m’y reprendrait plus. Maintenant, je fais des projets pour vivre toujours mieux et je ne vis plus uniquement pour mes projets.

         Mon souhait à présent serais de vivre de façon autonome dans un logement en ville malgré un très lourd handicap. Le chemin est long et parsemé d’embûches mais je compte bien y parvenir très prochainement.