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Enfin débarrassé


       Je suis enfin « débarrassé » de cette plaie persistante qui refusait de cicatriser depuis des années

         L’intervention s’est très bien passé et toute l’équipe de chirurgie était très sympathique. Tout le monde a appris à se servir de mon mode de communication et s’en servait régulièrement. D’abord, pour organiser l’intervention, j’ai échangé plusieurs mails avec le chirurgien ainsi qu’avec l’anesthésiste ce qui m’a permis d’aborder la « chose » sans aucune appréhension.

         Je suis donc entré à l’hôpital la veille du jour de l’intervention, j’ai rencontré une grande partie du personnel ainsi que l’anesthésiste que je n’avais eu de contact que par mail. C’était une très charmante brune qui m’a de suite inspiré confiance. J’ai à peine fais sa connaissance avant de m’installer dans la chambre qui m’était destinée.

         Le lendemain matin, on est venu me chercher assez tôt pour m’amener en sale d’opération où, une demi douzaine de personnes m’attendaient et ont commencer à me préparer pour l’intervention. L’anesthésiste n’a pas arrêter de me parler et je dois dire que je me suis endormi assez confiant. A mon réveil, j’ai ressenti une intense douleur au bras gauche et me suis dit qu’avec le bol que j’ai, ils se sont trompés d’endroit de l’opération. J’ai étais rassuré lorsque quelques minutes plus tard cette douleur s’ai atténué et a laisser place à une  douleur moins intense au ventre. Bien qu’en temps normal la douleur soit relativement supportable, lorsque je toussai, non seulement ça me faisait très mal (et la morphine n’y faisait rien) mais j’avais l’impression que les points de soutures lâchaient peu à peu. Le pire a étais lorsque l’infirmière a retiré le pansement compressif qui maintenait les chairs. Là, cette impression s’ai décupler et lorsque je toussais je me disais « je vais crever les tripes à l’air ». Heureusement, le chirurgien m’a apporter une large ceinture pour maintenir le ventre serré ce qui a très nettement diminuer la douleur en quelques jours ce qui m’a permis de sortir de l’hôpital .

         Le fait que, du chirurgien en passant par les infirmiers, aide soignants et autres ait appris mon code de communication et s’en servent régulièrement pour discuter avec moi, m’a énormément touché. Habituellement on se contente de soigner le physique sans s’occuper du reste. J’ai de nombreuses fois séjourner à l’hôpital, mais c’est de loin le plus agréable séjours que j’ai jamais passer dans l’un d’eux.

Merci beaucoup à toute l’équipe

Je reviendrais volontiers faire un séjours, mais sans opération cette fois car la gentillesse de l’équipe ne m’a tout de même pas fait oublier combien j’ai  » déguster ». Et la cuisine, je ne suis pas un « cordon bleu » mais ce que je cuisine chez moi a meilleur goût. En fin de compte je ne suis plus très sur de vouloir vraiment y refaire un séjour, à moins de vouloir faire un régime draconien. Sinon, je veux bien choisir 2 personnes pour remplacer mes auxiliaires, ce que je leur ai d’ailleurs proposer. Elles ne tenaient pas à supporter un tel « chieur » toute la journée. Ce n’est pas tout à fait cela qu’elles m’on répondu mais le résultat est le même, elles n’ont pas voulu de moi (snif, snif).

 

Mode de communication utilisé : http://www.lespapillonsdecharcot.com/nous-soutenir/la-boutique/kikoz/

Concert ALIS – 24 novembre 20h


 

Bonjour à tous!

Envie de vous détendre et d’écouter de la bonne musique?
Envie de vous mobiliser pour ALIS, l’Association du Locked-In Syndrome?

Alors venez joindre l’utile à l’agréable lors du
Concert jazz swing & variétés rock
à Boulogne-Billancourt
MERCREDI 24 NOVEMBRE à 20h

En première partie, LE BON SWING BON GENRE revient jouer pour ALIS !
Du « swing jazz » qui plaît à tous et de l’humour avec les imitations de Franck Mossler.

Puis le journaliste Gérard Holtz revisite les standards des années 60 et 70
avec son groupe ROCK’N HOLTZ : Beatles, Dutronc, Blues Brothers, et des invités surprises du petit écran.

L’entrée est gratuite.
Votre généreuse participation à l’entracte est libre (déduction fiscale pour les chèques).
Un bar payant est organisé à l’entracte.

Réservation obligatoire par email à : contact@alis-asso.fr
ou au 01 45 26 86 22 (permanence d’ALIS)

Lieu: Carré Belle-Feuille – 60 rue de la Belle-Feuille – 92100 Boulogne Billancourt
Métro: Marcel-Sembat (ligne 9)

Si la date ne vous convient pas, un don en ligne est proposé sur www.alis-asso.fr.
Vous pouvez également envoyer un chèque de soutien à l’ordre d’ALIS à
ALIS – MTI – 9 rue des Longs Prés – 92100 Boulogne-Billancourt,
un reçu fiscal vous sera adressé en retour.

Le Rotaract de Paris s’associe très activement à l’ALIS dans l’organisation de cette manifestation
de grande ampleur.
Nous remercions également la mairie de Boulogne-Billancourt pour son soutien.
Merci de vos quelques clics qui permettront le transfert de ce message à vos proches !

ALIS – Association du Locked-In Syndrome.
Fondateur Jean-Dominique Bauby, auteur du livre « Le scaphandre et le papillon ».
Tél.: 01 45 26 98 44
www.alis-asso.fr

 

intervention chirurgicale


 

         C’est fait, c’est programmé pour début Novembre, je vais passer sur le « billard » pour fermer cette plaieTire la langue Je dois avouer que ça m’inquiète un peu car aussi bien l’anesthésiste que le chirurgien son relativement alarmistesAgressif D’après eux, il y a d’importants risques pour qu’il y ait des complications respiratoires qui obligerai à me remettre à nouveau une canule pour m’aider à respirer et que je devrais garder en permanence par la suite En voulant améliorer mes conditions de vie, c’est le contraire qu’il risque d’arriver, alors vous comprenez mon inquiétude.Agressif Cela dit j’ai consulté un pneumologue qui est assez confiant (lui), ce qui m’a convaincu de tenter l’intervention.Smile 

         Il faut espérer que tout se passe pour le mieux. Ne vous inquiétez pas pour moi, mon testament est prêt au cas où. Je lègue tout ce que j’ai à ma femme et à mes enfants. Comment ça je n’ai ni l’un ni l’autre ? de toute façon je n’ai rien à léguer non plus, alors comme ça c’est réglé.

         Quelque part c’est tout de même une chance de pouvoir « partir » n’importe quand en sachant que personne ne se battra pour toucher l’héritage vu qu’on ne possède rien. Bon, c’est moins facile de vivre avec rien mais bon… Je plein ceux qui sont couverts de richesses car ils ont des problèmes avec les éventuels héritiers même de leur vivant. S’ils jugent que tu dépense trop ton argent, ils t’attaquent en justice car ils estiment, non pas qu’il s’agit de ton argent mais de leur héritage malgré que tu soit bien vivant.

       Maintenant je peux vous l’avouer, c’est pour éviter tous ces problèmes que je ne possède rienWink  

problémes de déglutition


 

        Comme j’ai des problèmes de déglutition dût à mon Locked-In Syndrome (LIS), particulièrement en ce qui concerne les liquidesConfused smile J’utilise une poudre épaississante instantanée au goût neutre que mélangé à n’importe quel liquide, chaud ou froid lui donne un aspect du style compote plus ou moins fluide selon la quantité de poudre utilisée. Cette poudre est très bien car me permet de boire tout ce dont j’ai envie (entre autres, champagne ou café)Smile le problème est son prix relativement élevéConfused smile

J’ai dernièrement testé un produit biologique avec un curieux nom le Agar-Agar à l’extrait d’algues qui transforme l’eau en une gelé compactThinking smile Certes, c’est toute une préparation, il faut "faire cuire" l’eau un moment avec ce produit en mélangeantConfused smile et c’est en refroidissant que l’eau gélifie. Il faut ensuite mettre cette gelée au frigo pour la conserver et c’est une gelé assez rafraîchissante. Il est sur que boire de l’eau "normal" serait autrement plus agréable mais lorsqu’on n’a pas le choix… 

         Là où je voulais en venir est que ce produit est nettement moins cher. Il est sur qu’il ne pourra jamais totalement remplacer la poudre épaississante instantanée mais il est tout à fait possible et souhaitable de disposer des deux. L’une pour l’eau ou sirop qu’on garde pour le quotidien et l’autre qu’on réserve pour lorsqu’on a envie d’autre chose plus précis: apéritif, vin, café ou autresWink

 

programmer l’intervention ?


 

       Ainsi que je l’ai dis au chirurgien, mis à part le fait que ma respiration est entièrement automatique, je n’ai pas de problèmes respiratoiresSourire Il est vrai que le scanner met en évidence un important encombrement. Mais celui-ci est assez normal compte tenu que je venais de boire le produit (deg…Confus) avant le scanner sans y ajouter la poudre épaississante que j’ajoute habituellement à tout liquide pour éviter justement cet encombrement des voies respiratoires. Remarquez ça me fait réaliser (si besoin étais) l’importance d’ajouter cette poudre épaississanteTire la langue

       J’avoue avoir quelques doutes en ce qui concerne ma décision de faire cette interventionAgressif Au-delà des quelques désagréments physiques qui sont indéniables, il y a cette persistante plaie psychologique qui me rappelle sans cesse une époque de ma vie relativement lointaine que je préfèrerais oublier où ce trou servait à m’alimenterTriste Le fait de ne plus avoir cette "plaie ouverte" m’aidera sans doute à oublier quelques peu.

       D’un autre côté si je subis l’intervention, qu’il y a des complications respiratoires et qu’on est obligé de me remettre une canule pour m’aider à respirer… Il ne s’agira alors plus seulement d’un désagréable souvenir mais de la réalité de la situation désormaisAgressif

       Il ne me reste plus qu’à rester confiant et souhaiter que tout se passe sans accroc. Après tout il n’y a pas de raison pour que ça se passe mal. Bon, je crois qu’il n’y a plus qu’à programmer cette interventionSourire

  

nouvel ordi


 

 

        Mon ordinateur de bureau m’a complètement lâcherAgressif J’ai donc du penser à le remplacer et grâce au soutient financier d’ALIS cela a assez rapidement étais possibleSourire

        J’ai donc reçu un nouvel ordinateur et un de mes amis est gentiment venu  me l’installerSourire Il ne me fallait que l’unité centrale, j’ai donc conserver mon grand écran, imprimante, scanner, ainsi que mon track’ir qui me permet de diriger la souris http://www.vocalisis.com/Catalogue_def/F_frame.html?http://www.vocalisis.com/Catalogue_def/index.html. Mon amis a donc installer mon tout nouvel ordinateur et brancher l’écran sans problème. C’est lorsqu’il a voulu connecter tout le reste que les ennuis ont commencéConfus Si pour l’imprimante il n’y a pas eu de difficultés, on ne peut pas en dire autant pour le reste qui se trouvent être incompatibles avec cet ordinateur (Windows 7).

        J’ai certes un bel ordinateur qui fonctionne très bien mais ne peux pas y installer le scanner ni mon contrôle de souris de façon à pouvoir aisément m’en servirConfusAgressif

        C’est pas bête, on sort régulièrement des nouveaux ordinateurs, de préférence incompatibles avec les logiciels anciens ce qui oblige les gents à régulièrement renouveler tout leur matérielAgressif Cela s’appelle "incitation à la consommation" mais bon…

Même si pour le matériel le plus récent il existe des "pilotes" qui le rendent compatible, ce n’est pas le cas du plus ancien. Lorsqu’il s’agit de petites choses pour tout publique c’est abordable, le problème est que ce matériel spécifique est extrêmement cher. C’est un peu comme si vous achetiez un nouvel ordinateur dont la souris est plus chère que l’ordinateur lui-mêmeConfus